Alexes Griffin ajută la unirea comunității Migraine Healthline oferind în același timp prietenie, speranță și sprijin.
În copilărie, Alexes Griffin își amintește că i-a spus mamei sale că se simte „hipnotizată” când i-a rănit capul.
„Eram în clasa 1 sau 2 și mi s-ar parea că mă uitam la soare. Nu am avut cuvintele potrivite pentru a explica ce se întâmplă și limbajul pe care l-am folosit a fost confuz pentru alte persoane ", spune ea.
Uneori se simțea atât de amețită sau de greață, încât ar cădea la pământ, cu disconfort. Cu toate acestea, simptomele ei au fost adesea eliminate ca fiind supraîncălzită sau având tensiune arterială scăzută sau niveluri scăzute de glucoză.
Episoadele au continuat până în adolescență.
„Îmi amintesc că am căzut în vitrina unui magazin și am venit în baie, dar habar n-am cum am ajuns acolo. Din acel moment, am evitat mall-urile și o mulțime de situații ”, spune Griffin.
După trei decenii de luptă cu starea ei, i s-a dat în cele din urmă un diagnostic de migrenă complexă cu migrenă hemiplegică și bazilară.
„În sfârșit a avut sens”, spune ea. „În toate acele momente, m-am simțit fascinat, a fost migrenă cu aură și, de fiecare dată, am simțit slăbit și amețit, am experimentat migrenă bazilară.”
În timp ce obținerea unui diagnostic a adus liniște sufletească, Griffin încă se luptă cu găsirea unui tratament eficient și continuă să caute ajutor.
Combaterea necredinței și a disparității
De-a lungul călătoriei sale către diagnostic și în timp ce căuta un tratament, Griffin s-a luptat cu neîncrederea și îndoielile cu privire la simptomele sale de la profesioniștii din domeniul medical.
„Fiecare vizită la urgență, noul medic, fiecare vizită la farmacie în persoană sau la telefon este atât de descurajantă, încât uneori nu vreau să merg sau să primesc ajutor”, spune ea. „Să nu fii crezut despre ceea ce treci, inclusiv durerea pe care o experimentezi, este devastatoare”.
În adolescență, i s-a spus că simptomele ei erau psihologice și situaționale.
„Un doctor de sex masculin alb m-a întrebat dacă mă aflu într-o gospodărie monoparentală și când i-am spus că tatăl meu este absent, el a spus că experiența mea trebuie să provină din asta”, spune Griffin.
„De prea multe ori, am avut senzația că, atunci când mă vede un profesionist medical, nu-și văd fiica, nepoata, mătușa sau bunica și că sunt blocat pentru accesul la îngrijire, deoarece sunt o femeie de culoare ”, spune ea.
De asemenea, a experimentat judecata pe baza greutății sale. Deoarece are și boala Crohn, a luat doze mari de steroizi care au determinat-o să se îngrașe.
„Unii medici pe care i-am văzut la cea mai mare greutate și, din această cauză, nu au fost luați în serios. Dar atunci când am slăbit, mi s-a spus și că am pierdut prea mult. În niciun caz nu am fost suficient de bun ”, spune Griffin.
Pledând pentru ceilalți
Griffin nu dorește ca alte persoane care suferă de migrenă să treacă singură în călătorie, așa că face ceva în acest sens.
În 2018, după o serie de sejururi în spital, a început să-i urmărească pe alții cu migrenă pe social media. Prin intermediul unui grup de migrene pe Facebook, a aflat despre Migraine Healthline, o aplicație gratuită creată pentru persoanele cu migrenă.
Aplicația se potrivește cu cele din comunitatea de migrenă cu altele pe baza tipului de migrenă, a tratamentului și a intereselor personale, astfel încât să se poată conecta, partaja și învăța unul de la celălalt.
„Am multe ore de veghe și sufer de insomnie, așa că am început să folosesc aplicația foarte mult, conectându-mă cu ceilalți pentru a le arăta empatie și înțelegere. Aș vedea alte persoane care se luptă și le-ar împărtăși povestea mea, precum și le-aș conecta cu link-uri de renume către informații ”, spune Griffin.
Gândirea și impactul ei asupra celorlalți au atras atenția Healthline. Griffin este acum ambasador pentru aplicație. Ea conduce discuții de grup pe subiecte care includ factorii declanșatori, tratamentul, stilul de viață, cariera, relațiile, gestionarea atacurilor de migrenă la locul de muncă și la școală, sănătatea mintală, navigarea în asistența medicală, inspirația și multe altele.
Împărtășind experiențele sale și îndrumând membrii prin discuții relevante și antrenante, ea ajută la unirea comunității oferind în același timp prietenie, speranță și sprijin.
„Sunt recunoscător că am ocazia de a avea o platformă în care să-mi pot exprima povestea și să fiu crezut. Găsirea unui scop în durerea mea înseamnă a-i ajuta pe ceilalți împărtășind povestea mea ”, spune ea.
„Am suferit cu adevărat acum câțiva ani și Healthline mă ajută să le dau oamenilor care se află în acel loc o ureche și un umăr pe care să se sprijine, astfel încât să știe că nu sunt singuri”, adaugă ea.
De asemenea, îi place să ofere utilizatorilor resurse informative care să îi ajute să comunice cu familia și medicii lor.
„Este o lume ciudată să navighezi trăind cu o boală invizibilă și fără a fi crezut, așa că orice instrumente pe care le pot oferi oamenilor să se pledeze pentru ei înșiși, sunt vorba,” spune ea.
Adăugarea umorului unei experiențe grele
În timp ce trăiește cu migrenă poate fi greu, uneori Griffin se folosește de dragostea ei de comedie atunci când pledează.
„A fi comediant îmi oferă perspectivă asupra stării mele. Este o modalitate pentru mine de a-mi aminti că sunt o persoană care trăiește cu migrenă, nu sunt migrenă care trăiește cu Alexes ", spune ea.
„Vreau să ofer oamenilor latura umană a vieții cu migrenă și să le anunț că este OK să experimentezi multe emoții”, adaugă ea. „Încă mai putem râde de viață și de situația noastră, chiar dacă suferim, ne rănim și ne frustrăm”.
Găsiți o comunitate căreia îi pasă
Nu există niciun motiv să treci singură prin migrenă. Cu aplicația gratuită Migraine Healthline, puteți să vă alăturați unui grup și să participați la discuții live, să vă asociați cu membrii comunității pentru a avea șansa de a vă face prieteni noi și să fiți la curent cu ultimele știri și cercetări privind migrenele.
Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play. Descarcă aici.
Cathy Cassata este un scriitor independent, specializat în povești despre sănătate, sănătate mintală și comportamentul uman. Are talentul de a scrie cu emoție și de a se conecta cu cititorii într-un mod perspicace și captivant. Citiți mai multe despre munca ei Aici.
-to-avoid-after-a-knee-replacement.jpg)
