Prezentare generală
După un diagnostic de scleroză multiplă (SM), s-ar putea să vă găsiți în căutarea unui sfat de la oameni care trec prin aceleași experiențe ca și dumneavoastră. Spitalul local vă poate prezenta un grup de sprijin. Sau, poate cunoașteți un prieten sau o rudă care a fost diagnosticată cu SM.
Dacă aveți nevoie de o comunitate mai largă, puteți apela la internet și la varietatea de forumuri și grupuri de asistență care sunt disponibile prin organizațiile SM și grupurile de pacienți.
Aceste resurse pot fi un loc minunat pentru a începe cu întrebări. De asemenea, puteți citi povești de la alte persoane cu SM și puteți cerceta fiecare element al bolii, de la diagnostic și tratament la recidivă și progresie.
Dacă aveți nevoie de asistență, aceste opt forumuri MS sunt un loc bun pentru a începe.
Conexiune MS
Dacă ați fost diagnosticat recent cu SM, vă puteți conecta cu persoanele care trăiesc cu boala la MS Connection. Acolo veți găsi, de asemenea, persoane care sunt instruite să vă răspundă la întrebări. Aceste conexiuni de asistență de la egal la egal pot fi o resursă excelentă la scurt timp după diagnostic.
Subgrupurile din MS Connection, precum grupul nou diagnosticat, sunt concepute pentru a conecta persoanele care caută asistență sau informații despre subiecte specifice legate de boală. Dacă aveți o persoană dragă care vă ajută sau vă oferă îngrijire, este posibil ca Grupul de asistență Carepartner să fie util și informativ.
Pentru a accesa paginile și activitățile grupului, va trebui să creați un cont cu MS Connection. Forumurile sunt private și trebuie să vă conectați pentru a le vedea.
MSWorld
MSWorld a început în 1996 ca un grup de șase persoane într-o cameră de chat. Astăzi, site-ul este condus de voluntari și deservește peste 220.000 de persoane cu SM din întreaga lume.
În plus față de camerele de chat și panourile de mesaje, MSWorld oferă un centru de wellness și un centru creativ unde puteți să împărtășiți lucrurile pe care le-ați creat și să găsiți sfaturi pentru a trăi bine. De asemenea, puteți utiliza lista de resurse a site-ului pentru a căuta informații despre subiecte, de la medicamente la ajutoare adaptive.
MyMSTeam
MyMSTeam este o rețea socială pentru persoanele cu SM. Puteți pune întrebări în secțiunea lor de întrebări și răspunsuri, puteți citi postări și puteți obține informații de la alte persoane care trăiesc cu boala. De asemenea, puteți găsi alte persoane din apropierea dvs. care trăiesc cu MS și pot vedea actualizările de zi cu zi pe care le postează.
PaciențiLikeMe
Site-ul PatientsLikeMe este o resursă pentru persoanele cu multe afecțiuni medicale și probleme de sănătate.
Canalul MS este conceput special pentru ca persoanele cu SM să învețe unul de la altul și să dezvolte abilități de management mai mari. Peste 70.000 de membri fac parte din acest grup. Puteți filtra grupuri dedicate tipului de SM, vârstă și chiar simptome.
Acesta este MS
În cea mai mare parte, forumurile de discuții mai vechi au cedat loc rețelelor sociale. Cu toate acestea, comisia de discuții This Is MS rămâne foarte activă și implicată în comunitatea MS.
Secțiunile dedicate tratamentului și vieții vă permit să puneți întrebări și să răspundeți altora. Dacă auziți despre un tratament nou sau despre o posibilă descoperire, probabil că veți găsi un subiect în acest forum care vă va ajuta să înțelegeți știrile.
Pagini de Facebook
Multe organizații și grupuri comunitare găzduiesc grupuri individuale MS Facebook. Multe sunt blocate sau private și trebuie să solicitați să vă alăturați și să primiți aprobarea pentru a comenta și a vedea alte postări.
Acest grup public, care este găzduit de Fundația pentru scleroză multiplă, acționează ca un forum pentru ca oamenii să pună întrebări și să spună povești unei comunități formate din aproape 30.000 de membri. Administratorii grupului ajută la moderarea postărilor. De asemenea, partajează videoclipuri, oferă informații noi și postează subiecte pentru discuții.
Shift MS
ShiftMS își propune să reducă izolarea pe care o simt mulți oameni cu SM. Această rețea socială plină de viață îi ajută pe membrii săi să caute informații, să cerceteze tratamente și să ia decizii pentru a gestiona starea prin videoclipuri și forumuri.
Dacă aveți o întrebare, puteți posta pentru cei peste 20.000 de membri. De asemenea, puteți parcurge varietatea de subiecte care au fost deja discutate. Multe sunt actualizate în mod obișnuit de către membrii comunității ShiftMS.
La pachet
Nu este neobișnuit să te simți singur după ce ai primit un diagnostic de SM. Există mii de oameni online cu care vă puteți conecta și care se confruntă cu aceleași lucruri ca dvs. și le împărtășesc poveștile și sfaturile. Marcați aceste forumuri, astfel încât să puteți reveni la ele atunci când aveți nevoie de asistență. Nu uitați să discutați întotdeauna despre medicul dvs. orice ați citit online înainte de a încerca.
.jpg)
