Astăzi, suntem încântați să oferim o privire în profunzime asupra T1D Exchange, organizația nonprofit din Boston, fondată acum un deceniu, care este un susținător major al cercetării diabetului, folosind date din lumea reală și feedback-ul pacienților.
Anul trecut a adus o schimbare de gardă în conducerea de vârf și câteva schimbări importante în focusul organizației - în mod special reorganizarea comunității sale online și inițiativa care vizează potrivirea PWD (persoanele cu diabet) cu studiile clinice.
În noiembrie 2019, T1D Exchange a numit ca nou CEO un veteran al industriei diabetului zaharat: David Walton - un tip 1 însuși, care a fost diagnosticat în anii 1990 în timp ce era la școala absolventă.
Iată ce ne-a spus recent despre trecutul său și unde T1D Exchange își va concentra eforturile în 2020 și nu numai:
DM) Bună David, poți începe prin a împărtăși cum te-ai implicat profesional în diabet?
DW) În mod ironic, a fost chiar înainte de propriul meu diagnostic. Primul meu loc de muncă în afara colegiului a fost pentru o companie de consultanță care lucra la strategii pentru farmacie și companii de biotehnologie, iar primul proiect pe care l-am pus a implicat analizarea implicațiilor procesului DCCT.
Am explorat crearea unui sistem de stimulare centrat pe pacient atât pentru diabetul de tip 1, cât și pentru cel de tip 2, pentru a „recompensa” un comportament care a fost productiv și sănătos în testarea zahărului din sânge, obținerea de rezultate A1C în gama și integrarea abonamentelor la sală pentru exerciții fizice. Așa că a trebuit să învăț diabetul în acel moment, urmărind studii de piață și videoclipuri (despre) provocările de a trăi cu acest lucru. Am făcut acel job de consultanță timp de un an și jumătate, înainte de a merge la școala de afaceri pentru a intra în managementul asistenței medicale. Fusesem pregătit de un an în facultate, ca psihologie, dar am decis că nu sunt sigură că vreau să fiu medic. Așa am găsit afaceri în domeniul sănătății și mi-a plăcut. Și acolo am fost diagnosticat.
Povestește-ne despre diagnosticul tău ...?
A fost în timpul celui de-al doilea an la Wharton School of Business. Am început să observ simptomele despre care mi-am amintit că am citit în timpul primului meu proiect de consultanță: urinare frecventă, sete constantă, slăbire și vedere neclară. Totul s-a întâmplat în decurs de o săptămână și știam că se întâmplă ceva. Am glumit cu unii dintre medici că sună ca un diabet de tip 1, dar aveam 24 de ani. Ei au spus: „Da, probabil că ești prea bătrân pentru tipul 1.” Cu viziunea neclară, m-am dus la sănătatea studenților și au luat o zahăr din sânge care a revenit la 594 mg / dL. M-au trimis la spital timp de două zile și m-au pus pe insulină, și asta a fost introducerea mea în viața cu tipul 1. Acum mi-a trecut jumătate din viață.
Aveți și o legătură familială cu diabetul, corect?
Unul dintre lucrurile interesante este că am fost adoptat, dar îmi cunosc familia biologică și am un frate gemeni fratern, precum și un frate și o soră biologici. Când am fost diagnosticat, m-au întrebat dacă există antecedente familiale cu tipul 1. Pentru că îmi cunosc părinții biologici, am putut să-i sun și să obțin istoricul; nu exista niciun tip 1 nicăieri în familie. Dar apoi înaintează cu vreo opt ani în urmă: sora mea biologică mi-a trimis un mesaj că fiul ei a fost diagnosticat cu T1D la vârsta de 3 ani. Aici este clar că există ceva genetic.
De asemenea, interesant: acum soția mea a întâmplat să vândă insulină pentru Eli Lilly înainte să o cunosc, așa că știa totul despre diabet. A fost reprezentantă de vânzări și a rămas la un spital luând ser fiziologic (ca insulină simulată), pentru a înțelege mai bine cum a fost asta. Acesta este fundalul personal și se suprapune cu toate.
Ați intrat direct în diabet în special după diagnostic?
Nu, am fost în consultanță pentru partea farmaceutică pentru ceea ce a devenit în cele din urmă parte a Johnson & Johnson. Chiar nu m-am gândit prea mult la diabet până când am intrat pe o pompă de insulină și m-am alăturat companiei J&J în 2005. Au achiziționat compania de pompare Animas la începutul anului 2006 și m-am transferat acolo în iulie pentru a conduce marketingul strategic. Furnizam informații comerciale pentru noi produse în curs de dezvoltare și stabileam care este potențialul pieței și cum ar trebui să arate noile caracteristici ale pompei.
Am făcut toată acea activitate în amonte la Animas timp de șase ani. A fost prima dată când am fost în preajma atât de mulți oameni cu tipul 1 ... zeci de oameni în cadrul Animas doar pe lângă toți ceilalți, prin cercetări de piață și pacienți. Eram scufundat, folosind ceea ce fac, dar ascultând diversitatea perspectivelor despre ceea ce era important pentru oameni și care erau preferințele lor. Mi-a dat o bază bună asupra diabetului, în timp ce puneam în perspectivă locul în care mă încadrez personal în asta cu propriul meu T1D. Acum am purtat o pompă de 14 ani și un CGM de 11 ani și sunt foarte implicat în tehnologie și educație.
Nu ați petrecut ceva timp lucrând la o companie dezvoltând un CGM neinvaziv și, de asemenea, propriul dvs. startup digital de sănătate?
Am lucrat atât pentru Echo Therapeutics în planificarea comercială globală, cât și pentru dezvoltarea afacerilor, oferind un sistem CGM neinvaziv. Și mai târziu am condus toate activitățile comerciale globale pentru compania AgaMatrix de monitorizare a glicemiei dispozitivelor medicale.
Apoi, în 2017, am început propriul meu start digital de sănătate Chronicare, folosind soluții de monitorizare conectate pentru a aborda aderența și rezultatele medicamentelor pentru persoanele cu diabet și afecțiuni cronice. După 18 luni, am decis să vând unei companii pentru a ... uni forțele în viitor. Am putut vedea la nivel antreprenorial, cum este să construiești o soluție de monitorizare la distanță axată pe sănătatea populației. A fost foarte util, fiind implicat în construirea asta de la bază. Mentalitatea, împreună cu orice altceva, mă ajută să trasez un curs aici la T1D Exchange pentru a construi oferte orientate pe date pentru îmbunătățiri din lumea reală.
Se pare că soarta a fost cea care te-a condus la T1D Exchange, nu?
Da, într-adevăr mă duce într-un punct în care simt că sunt perfect situat aici la T1D Exchange pentru a ne duce în faza următoare ca organizație. În cariera mea, m-am concentrat pe date de cele mai multe ori. Stagiul la un plan de sănătate și, înainte de asta, la școala de afaceri se uită la un program de management al diabetului. Apoi, o companie de pompare și analizează gestionarea datelor pentru prima pompă integrată CGM și lucrează cu toți educatorii diabetului, endocrinologii și anchetatorii cu privire la ce informații ar fi cele mai utile. Trecând la partea antreprenorială și tehnologii, puterea datelor în sănătatea populației este ceva în care am lucrat în ultimii ani.
Toate acestea sunt extrem de valoroase pentru aderarea la T1D Exchange într-un moment în care ne uităm la modul în care integrăm toate aceste surse de date disparate și construim cel mai convingător set de date de diabet de tip 1 și îl tragem pentru a avea cel mai mare impact. Am observat, chiar în acest prim an aici, puterea datelor de a face schimbări semnificative. Într-adevăr, este vorba despre modul în care îi împuternicim pe oameni să utilizeze aceste date într-un mod valoros pentru a efectua schimbarea.
Puteți vorbi despre schimbările înregistrate de T1D Exchange în ultimul an de când v-ați implicat pentru prima dată?
M-am alăturat consiliului în decembrie 2018 și am devenit director executiv interimar în aprilie 2019. În urmă cu un an, făceam tranziția și nu eram exact siguri ce dorim să fim sau dacă vom continua mai departe așa cum era la momentul respectiv. A fost o recunoaștere generală atunci că ne implicam mai mult în date. Știam, de asemenea, că, pentru durabilitate, trebuie să găsim o modalitate de a opera într-un mod mai rentabil. Vechea abordare pe care a avut-o T1D Exchange în colectarea pacienților la clinici și colectarea de date a fost foarte intensivă și costisitoare. Organizația și-a dat seama că trebuie să ne deplasăm într-o altă direcție și ne aflăm în mijlocul acestui lucru când m-am alăturat la sfârșitul anului 2018. A fost într-adevăr începutul construirii unor noi instrumente și abordări.
Unul dintre standurile de care m-am simțit puternic este că, în calitate de organizație, ar trebui să ne interesăm mai puțin de ideile pe termen lung. Ar trebui să ne concentrăm asupra lucrurilor care pot avea un rezultat pe termen scurt.
Și colaborarea dvs. de îmbunătățire a calității este unul dintre acele noi eforturi pe termen scurt ...?
Colaborarea pentru îmbunătățirea calității este pentru noi un program mare și cu prioritate ridicată. Colaborăm cu facilitatori și consilieri dintr-un grup extraordinar de clinici de top care lucrează la inițiative pentru a îmbunătăți îngrijirea pe care o oferă. Ajutăm furnizorii cu datele lor și combinăm cu acestea alte surse pentru a contribui la schimbarea. Aceasta include actualizări CGM, deoarece există o mulțime de dovezi că utilizarea CGM generează rezultate mai bune pentru pacienți atunci când îl utilizează. Așadar, lucrul prin bariere pentru ca acesta să fie folosit și făcut corect este un accent important și lucrăm pentru a furniza o infrastructură și date în jurul acestuia.
De asemenea, ne uităm la depistarea depresiei, deoarece știm că problemele de sănătate mintală pot împiedica într-adevăr capacitatea cuiva de a se concentra asupra sănătății sale.
Ce zici de registrul de schimb T1D?
Acesta este registrul nostru online de pacienți, unde colectăm rezultatele și opiniile raportate de pacienți cu privire la o serie de subiecte legate de diabet. În prezent, există aproximativ 5.000 de oameni acolo și sperăm să ajungem la 10.000 până la mijlocul anului 2020.
În ultimul an, am pus câteva întrebări unui grup inițial și am primit răspunsuri și acum înființăm sub-studii ... prin alte sondaje și cercetări. Există o oportunitate reală de a aduna informații de la un grup divers de pacienți cu privire la o serie de lucruri în diabet. Avem atât de multe tendințe interesante acum cu tehnologia în creștere - de la sisteme cu buclă închisă, noi forme de glucagon și acest decalaj care există acolo unde oamenii nu folosesc (cele mai noi instrumente). Dorim să ne asigurăm că registrul nostru poate fi utilizat pentru cercetări specifice și îmbunătățirea îngrijirii și adunăm în fiecare zi date care pot merge în acest sens.
De ce credeți că este atât de importantă cercetarea bazată pe date?
Sunt foarte credincios că unele dintre disfuncțiile (diabetului) existente pot fi îmbunătățite prin date mai bune. Dar apoi (trebuie să) săpați și aflați cum să operaționalizați aceste date, să le trageți și să le facilitați acțiunile pentru pacienți și furnizori.
Un punct pentru a ilustra acest lucru: când m-am alăturat Animas în 2006, nu avusesem niciodată un A1C sub 7,0%. Câțiva dintre endosii mei nu au simțit niciodată că este ceva în neregulă, dar nu mi-au examinat niciodată prea atent setările de insulină. Așadar, în timpul orientării mele la Animas, mă ridicam la viteză pe pompă și citeam materiale, când am văzut o prezentare a lui John Walsh pe care a prezentat-o la conferința Copiii cu diabet din 2006. Am citit și am văzut reguli de dozare și am făcut câteva calcule rapide pentru a da seama că corecția și raporturile insulină-carbohidrați pe care le aveam erau departe. Nu erau ceea ce ar fi un interval tipic, bazat pe seturi de date mari. Am făcut calculele pe loc și mi-am schimbat setările pompei fără să vorbesc cu medicul meu. Acele formule au funcționat perfect și am văzut rezultate imediat și nu am avut atâtea schimbări!
O lună și jumătate mai târziu, mi-am luat A1C și a fost 6,8 pentru prima dată. Era vorba de date simple și simple, iar acele formule au fost derivate dintr-un set de date mai mare care a fost combinat, evaluat și utilizat. Așadar, mă uit la asta ca un exemplu, când mă uit la un set de date și îl trag pentru a lucra în regimul dvs. zilnic. Acum avem instrumente mai bune, dar sunt întotdeauna uimit de cât de des se rezumă la date simple care pot ajuta oamenii să se descurce mai bine.
Acum, că sunteți la conducere, ce credeți că trebuie să se schimbe la T1D Exchange în viitor?
Prea multe organizații se suprapun și fac lucruri similare. Suntem la fel de vinovați ca toți ceilalți. Ne-am reîmprospătat strategia, astfel încât să colaborăm mai mult și să încercăm să accesăm ceea ce alții au făcut deja, concentrându-ne în același timp asupra elementelor care sunt mai distincte pentru noi. Nu vrem să concurăm cu alte organizații de cercetare a diabetului. Vrem să folosim echipe de cercetare pentru a ne ajuta să îi împuternicim pe ceilalți să folosească datele noastre, pentru a face cu adevărat diferența. Vrem să ne asigurăm că datele pe care le colectăm au o anumită valoare într-un mod specific. Vrem să ne amplificăm reciproc, în aceste cercuri semi-suprapuse.
Asta înseamnă că vei elimina unele dintre programele tale?
Nu vom finanța eforturile de cercetare pe termen lung și de aceea am decis să renunțăm la BioBank (colectarea de probe biologice). Procesul meu de gândire a fost că avem resurse prețioase și aceasta este o parte importantă din bugetul nostru pe care am putea să îl orientăm spre ceva mai unic. Altcineva ar putea prelua acel efort BioBank, dacă l-am transfera către ei. Asta este ceea ce facem.
Dar comunitatea dvs. online Glu?
Încercăm să ne reorientăm. Avem această comunitate online la fel cum Beyond Type 1 are o comunitate online și atât de mulți alții au una. Există multe comunități online care se suprapun, care pot avea focare ușor diferite. Ne-am uitat la asta și am văzut că am tratat-o cu adevărat pe Glu ca pe propria sa marcă independentă - chiar și în interiorul propriilor ziduri. Au existat oameni care nu știau că este un efort de schimb T1D, din cauza acestei mărci. Pe măsură ce încercăm să ne dezvoltăm setul de date integrate și să dezvoltăm valoarea colectivă și cunoștințele, credem că există o modalitate mai bună de a face acest lucru ca T1D Exchange. Unele dintre acestea vor fi scoaterea oamenilor din registru, unde este un efort formal de cercetare, iar întrebările care se pun sunt mai clinice. Vrem în continuare să obținem pulsul comunității și multe din acestea vor continua, dar vor fi orchestrate mai mult ca o inițiativă de schimb T1D care ajută la ce mai facem.
Cum ați descrie viziunea dvs. pentru organizația care va intra în 2020?
Accentul nostru ca organizație este Registrul online colaborativ și de îmbunătățire a calității și să putem sprijini oamenii din ecosistem - pacienți, furnizori, industrie, plătitori, advocacy. Vrem să ne asigurăm că informațiile noastre pot fi utilizate și le vom ajuta în acest sens în mai multe moduri. Ideea este că nu suntem doar o organizație de analiză a datelor și atât. Mai degrabă, ne vom implica în a ajuta la acțiunea cu aceste date și, dacă putem sprijini alte organizații și eforturile lor, minunat! Dacă trebuie să ne implicăm în industrie, minunat. Putem face lucrarea singuri sau le putem furniza datele, astfel încât să poată merge ei înșiși.
Luăm cu adevărat în inimă studiul care arată că rezultatele nu sunt acolo unde trebuie să fie în ultimii 20 de ani, în ciuda progreselor în tehnologie și instrumente, și intenționăm să contribuim la schimbarea acestui lucru și vom juca un rol activ în acest sens. Asta este în obiectivul nostru.
Mulțumim că ți-ai făcut timp să vorbești cu noi, David. Așteptăm cu nerăbdare să vedem ce urmează pentru T1D Exchange!
-and-smoking.jpg)
