Nu puteți aprecia niciodată pe deplin magia unei conferințe despre diabetul Friends For Life până când nu veți avea ocazia să participați la unul singur. Pentru mine, acea șansă a venit cel mai recent, cu o scurtă călătorie la Niagara Falls, Ontario. Imaginează-ți un curcubeu frumos strălucind în lumina soarelui cețoasă peste marea minune naturală a căderilor și cam așa m-am simțit înconjurat de „tribul meu al diabetului” în Canada, cei care „îl primesc” atunci când vine vorba de a trăi cu diabet .
Am avut norocul să particip la câteva evenimente FFL diferite de-a lungul anilor, de la marea conferință de vară care aduce mii la Orlando, FL, în fiecare iulie, la alte evenimente mai mici presărate în toată țara. Această adunare # FFLCanada18 la începutul lunii noiembrie (exact la începutul lunii de sensibilizare a diabetului) a fost prima mea în afara SUA și cu siguranță a avut un impact. La fel ca toate evenimentele minunate FFL, a prezentat o varietate de discuții pe tot felul de subiecte legate de diabet - de la gestionarea exercițiilor fizice la problemele alimentare până la gestionarea situațiilor sociale - împreună cu o mulțime de conținut în jurul noii tehnologii pentru diabet.
Desigur, unul dintre cele mai bune aspecte implică vizualizarea tuturor brățărilor verzi și galbene - verde pentru cei care trăiesc cu diabet, galben pentru părinți, soți, bunici și alții fără diabet - care sunt pe încheieturile tuturor. Pierd numărul de câte ori am auzit „Vezi, are o brățară verde la fel ca tine!” de la un părinte D care îi spune asta copilului lor, când îmi observă brățara verde.
Două organizații non-profit - Copiii cu diabet cu sediul în Ohio și Connected In Motion în Canada - s-au alăturat pentru a găzdui acest eveniment, prima dată când CWD a lucrat cu un alt grup non-profit pentru a organiza conferința FFL semnată. Aceasta a fost a patra oară în Canada, dar prima dată când s-a întors în țara respectivă din 2015.
Pentru început, peste 450 de persoane s-au reunit din comunitatea noastră D - și a fost fascinant să auzi cererea pentru acest eveniment din Canada, deoarece s-a epuizat în doar aproximativ trei ore! Numerele oficiale sunt următoarele: 170 de tineri, 55 de adulți cu tip 1, 200 de părinți, 30 de angajați și 20 de vorbitori. Ca să nu mai vorbim de multe noi propuneri pentru proiectul Quilt for Life care se afișează în fiecare vară în Orlando, care acum are până la 759 de pătrate!
Organizatorii - fondatorii CWD, Jeff Hitchcock, în Ohio, și Laura Billetdeaux, în Michigan, și liderul de tip 1 al CIM, Jen Hanson, în Canada - își au deja viziunea asupra unui eveniment repetat în toamna anului 2019, revenind la cascada Niagara într-o locație din apropiere, de două ori mai mare și pot găzdui mult mai mulți prieteni D-Community pentru a experimenta FFL acolo!
Deoarece sunt doar aproximativ patru ore până la Cascada Niagara de unde locuiesc în Metro Detroit, a fost o călătorie ușoară și o oportunitate pe care nu am putut să o trec (mai ales că am fost năpădit să nu fac FFL anual în Orlando vara trecută) .
În mod deosebit, acest eveniment fiind atât de aproape de casă, a fost prima dată când părinții mei au putut participa la orice conferință FFL. Acest lucru a fost enorm pentru noi, având în vedere că mama mea Judi trăiește cu tipul 1 de la vârsta de 5 ani. După cum se dovedește, ea a fost cea mai lungă perioadă de timp T1D care a participat și unul dintre numărul mic de acolo, de fapt, „Looping”, cu o do- sistem de buclă închisă singur! A fost minunat să vedem că tehnologia #WeAreNotWaiting primește mai multe mențiuni la conferință și chiar a obținut acolo o cămașă cool Loop.
Desigur, unul dintre cele mai bune aspecte ale acestor evenimente FFL - sau orice eveniment D, într-adevăr - este întâlnirea cu oamenii din comunitate. Doar vorbind. Împărtășind povești, auzind bipuri în jurul locului evenimentului și văzând toate zâmbetele copiilor, adolescenților și adulților capabili să se întâlnească cu alți D-peeps, uneori pentru prima dată. Asta îmi aduce întotdeauna un zâmbet pe față și îmi încălzește inima.
Cu siguranță am experimentat acest lucru, păstrându-mi, de asemenea, urechile deschise pentru nuanțe interesante care ar putea exista între îngrijirea diabetului și opțiunile din SUA în comparație cu cele din părți din Canada.
O parte din ceea ce mi-a fost atât de fascinant la acest eveniment special FFL a fost că a avut loc într-o altă țară. Sigur, în aceste zile suntem cu toții foarte conectați online cu oameni care locuiesc în diferite locuri de pe glob. Dar este un lucru să schimbi mesajele online, comparativ cu călătorirea într-o altă țară și întâlnirea cu acești oameni față în față. Aveți șansa de a experimenta POV-ul lor mai direct, în tranșee, ca să spunem așa.
În special, cu doar o săptămână înainte de acest eveniment din Canada, CWD a organizat versiunea britanică a FFL în Scoția, aducând sute împreună pentru un weekend acolo. Michigan D-Mom Laura Billetdeaux, cofondator al CWD, a postat online o notă care rezumă perfect sentimentele mele cu privire la participarea la evenimentul canadian:
„Există o familie FFL aici. Le place. În afară de a fi într-un loc minunat cu noi prieteni minunați, există întreaga experiență de a auzi despre viața cu tipul 1 într-o cultură medicală diferită. Ed Damiano (de la Beta Bionics) a vorbit vineri și a fost primul pe care mulți l-au auzit despre pancreasul bionic. Privirea pe multe dintre fețele lor a fost, sunt sigur, aceeași cu a mea când l-am auzit vorbind pentru prima oară ”.
Cât de minunat să oferiți persoanelor cu dizabilități internaționale posibilitatea de a auzi personal de la acești inovatori uimitori ai diabetului!
În general, am văzut multă emoție cu privire la modul în care Tandem x2 cu Dexcom G5 va fi disponibil în curând în țara respectivă după cea mai recentă aprobare; precum și despre aplicația Abbott FreeStyle LibreLink, care a primit OK de reglementare la începutul lunii octombrie și pentru faptul că sistemul hibrid închis Medtronic 670G este pe cale să intre pe piață și acolo. Pentru unii dintre noi din statele care au avut capacitatea de a vedea această tehnologie de aproape și de a o folosi deja, este minunat să vadă mai multe opțiuni venind la oamenii din Canada.
Am aflat că accesul și accesibilitatea medicamentelor și consumabilelor pentru diabet este o problemă în orice țară. În timp ce noi, în S.U.A., ne confruntăm cu prețurile insulinei și cu accesul la asigurări mai des decât orice altceva, este interesant de văzut că în Canada se luptă pentru acoperirea CGM și pentru accesul larg la tehnologia D, de asemenea, se întristează destul de mult. Mi s-a părut interesant să mă gândesc la știrile de anul trecut despre schimbarea creditului fiscal canadian pentru invaliditate și modul în care acest lucru a făcut mai dificil pentru mulți oameni din țara respectivă să-și permită ceea ce au nevoie pentru diabet.
Întreaga experiență a fost în același timp deschizătoare de ochi, reconfortantă și educativă. Așa cum am spus mai devreme, este ca un curcubeu deasupra unei cascade.
Eu, unul, aș recomanda oricui care participă la un eveniment FFL dacă nu ați făcut-o încă - indiferent de locație sau dimensiune, este o experiență unică.
Vă mulțumim, CWD și CIM, pentru că ați făcut posibil acest eveniment pentru atât de mulți care, în mod normal, nu au șansa să îl experimenteze.
-and-smoking.jpg)
