Cu o nouă administrație prezidențială care preia conducerea în Statele Unite, drumul care urmează pentru asistența medicală americană și politicile care afectează diabetul se află la o răscruce de drumuri.
Criza în curs de desfășurare a COVID-19 și calculul actual al disparităților rasiale sistemice modifică prioritățile.
Cu toate acestea, problemele de lungă durată ale politicii de diabet rămân în centrul atenției: accesibilitatea la insulină, prețul general al medicamentelor, accesul la consumabile și, desigur, reforma asigurărilor de sănătate pentru îngrijiri mai extinse și accesibile.
Deci, care vor fi anume prioritățile în 2021 și nu numai, pentru Congres, legislativele de stat și avocații pacienților?
Noi, cei de la DiabetesMine, am explorat perspectivele pentru anul următor, discutând cu liderii politici cheie, grupurile și avocații de la bază.
Ajutarea persoanelor cu diabet prin COVID-19
George Huntley„Pandemia a pus asistența medicală pe radarul tuturor în moduri în care nu a fost întotdeauna la fel de vizibilă înainte”, spune George Huntley, liderul Coaliției pentru Advocacy pentru Pacienți în Diabet (DPAC) și nou-remarcat Diabetes Leadership Council (DLC), care locuiește și cu diabetul de tip 1 (T1D) el însuși. Ambele organizații pledează pentru o legislație pozitivă și politici în numele persoanelor cu diabet zaharat (PWD).
Fără îndoială, criza COVID-19 a scos la iveală multe dintre lacunele și eșecurile evidente ale sistemului nostru de sănătate.
De fapt, un sondaj din decembrie 2020 realizat de Asociația Americană a Diabetului (ADA) arată cât de brutală a fost pandemia asupra PWD-urilor:
- 43% dintre persoanele cu dizabilități din SUA afirmă că au întârziat să solicite asistență medicală de rutină în timpul pandemiei, adesea pentru că se tem de expunerea la COVID-19.
- 1 din 5 persoane spun că au renunțat sau au amânat obținerea tehnologiei de care au nevoie pentru a-și gestiona diabetul, cum ar fi o pompă de insulină sau un monitor continuu de glucoză (CGM). Cel mai adesea, acest lucru se datorează constrângerilor financiare.
- Dintre cei care utilizează un CGM sau o pompă de insulină, 15% au raportat că au întârziat reumplerea consumabilelor necesare în timpul pandemiei. 70% dintre aceștia spun că acest lucru se datorează constrângerilor financiare sau dificultăților.
- 12% dintre PWD și-au văzut întreruperea asigurării de sănătate de la începutul pandemiei, adesea pentru că și-au pierdut locul de muncă sau pentru că persoana de a cărei asigurare depind și-a pierdut locul de muncă.
- Dintre cei care spun că nu au asigurări de sănătate, 19% au fost obligați să meargă pe Medicaid și 13% au devenit complet neasigurate.
- Mai mult de 1 din 4 persoane cu diabet au raportat că pandemia le-a perturbat capacitatea de a obține alimente sănătoase, comparativ cu 10,5% din populația generală din SUA care a experimentat nesiguranță alimentară în 2019.
„De luni de zile știm că persoanele cu diabet sunt expuse unui risc crescut în timpul COVID. Totuși, ceea ce arată aceste date este că nivelul de adversitate cu care se confruntă comunitatea noastră din această criză este într-un moment și mai critic ”, a declarat CEO-ul ADA, Tracey Brown. „Până la 40% dintre decesele provocate de COVID - 120.000 de americani - au fost persoane cu diabet, iar mai mulți din comunitatea noastră pot fi expuși riscului celor mai grave efecte ale virusului, deoarece atât de mulți sunt acum incapabili să-și gestioneze diabetul în mod eficient.”
La începutul anului 2021, un grup de 19 organizații pentru diabet a format o colaborare pentru a cere Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) să acorde prioritate T1D la același nivel urgent ca diabetul de tip 2, în ceea ce privește distribuția vaccinului. Aceasta este o problemă în evoluție, pe care Comunitatea diabetului este concentrată pe măsură ce vaccinurile sunt lansate.
Lucrând pentru a păstra modificările COVID-19 „bune”
Din fericire, au existat mai multe schimbări pozitive în îngrijirea medicală și diabet zaharat care au avut loc ca urmare a crizei COVID-19:
- o explozie în telesănătate pentru multe tipuri de vizite la birou
- utilizarea mult crescută a CGM-urilor în spitale
- relaxarea regulilor care permit reumplerea cu prescripție de 90 de zile, precum și limitele privind cerințele de autorizare prealabilă pentru medicamente și consumabile mai scumpe
- Medicare și modificările regulilor de asigurare privată, permițând PWD-urilor să obțină noi dispozitive pentru diabet, fără o vizită personală la un medic
Unele activități politice pentru 2021 vor presupune susținerea faptului că aceste modificări devin permanente, dacă nu sunt deja.
Telesănătatea, în special, este un avantaj pentru multe PWD, deoarece îi ajută să acceseze îngrijiri eficiente de oriunde.
Pledarea pentru telesănătate să continue și să crească se rezumă la convingerea Medicare (și, prin urmare, a asigurătorilor privați) să continue rambursarea adecvată a medicilor pentru a oferi vizite virtuale. În mod clar, medicii trebuie să fie plătiți în mod echitabil pentru acest tip de muncă.
„Dacă mergem înapoi în telesănătate, nu este un lucru pozitiv”, a spus Huntley. „Motivul numărul unu pentru care un beneficiar al Medicare nu a ajuns la o programare pentru îngrijirea necesară, înainte de pandemie, a fost lipsa de transport. Cu toții înțelegem că trebuie să fie în contextul îngrijirii generale a pacienților, dar pentru persoanele cu dizabilități ar putea înlocui câteva vizite și ar putea ajuta atât de mulți oameni. Să nu apăsăm comutatorul oprit, să îl menținem pornit și să comutăm setările de acolo. ”
Promovarea reformei și transparenței asigurărilor
Organizațiile naționale pentru diabet, cum ar fi ADA și JDRF, au petrecut mult timp în ultimii ani lovind probleme de reformă a asistenței medicale și făcând eforturi pentru a proteja Legea privind protecția pacienților și îngrijirea accesibilă (ACA), adoptată pentru prima dată în 2010, dar care a fost atacată în trecut deceniu în mare parte de GOP.
Nu este surprinzător că cercetările legate de ACA arată că asigurarea unei asigurări de sănătate face o mare diferență în rezultatele diabetului.
Acesta va fi un subiect urgent în următorii 4 ani, având în vedere conducerea președintelui Joe Biden și controlul democraților asupra Camerei SUA și a Senatului. Va avea o prioritate deosebită înainte de alegerile de la jumătatea perioadei din Congres din noiembrie 2022, când adoptarea legislației devine adesea mai dificilă, dacă nu chiar imposibilă.
„Am jucat apărare în ultimii ani”, a spus Huntley. „Dar acum este momentul, cu o schimbare a administrației și a conducerii. Indiferent unde se află politica dvs., a avea o nouă conducere - în special o conducere democratică mai deschisă - este o chemare la acțiune. Avocații pot avea o influență pozitivă. ”
În noiembrie 2020, DLC a condus o coaliție formată din 12 organizații pentru diabet, care a lansat o declarație de consens privind reforma sănătății pentru persoanele cu dizabilități, aprofundând diverse probleme care vor fi prioritare în anii următori. Principiile cheie enumerate sunt:
- Toată lumea merită acces la asistență medicală accesibilă și eficientă.
- Îngrijirea diabetului este îngrijire preventivă. Costurile asistenței medicale pe termen lung pentru persoanele cu diabet sunt mai mici atunci când au medicamentele, dispozitivele și serviciile de care au nevoie pentru a-și gestiona boala.
- Reforma națională a asistenței medicale trebuie să abordeze rolurile și stimulentele principalelor părți interesate în sistemele de acoperire, livrare și rambursare a asistenței medicale și să își alinieze practicile și obligațiile în sprijinul drepturilor pacienților pentru a înțelege termenii acoperirii lor, a compara costurile tratamentului și pentru a se informa decizii în colaborare cu furnizorii lor de asistență medicală; și acces accesibil la tratament individualizat necesar pentru gestionarea eficientă a afecțiunilor cronice și acute de sănătate.
Al treilea punct despre transparența în acoperire și prețuri este cu siguranță o problemă hot-button.
Noua Lege privind serviciile de sănătate publică, menită să facă tarifele spitalelor pentru servicii comune mai transparente și mai accesibile pentru pacienți, a intrat oficial în vigoare la 1 ianuarie 2021. Acest lucru înseamnă că spitalele din toată țara sunt acum obligate să publice și să își actualizeze anual tarifele standard. pentru 300 de „servicii cumpărabile” într-un fișier ușor de citit.
Dublarea crizei prețurilor insulinei
Odată cu anul 2021 care marchează 100 de ani de la descoperirea insulinei, vor exista probabil eforturi uriașe pentru a muta acul la accesibilitate și acces în acest an. Mai ales în Statele Unite, unde o criză a accesibilității la insulină este mai pronunțată decât oriunde în lume.
Eforturile federale de a opri intermediarii
O investigație de 2 ani asupra stabilirii prețurilor insulinei, cunoscută sub numele de Raportul Comitetului Financiar al Senatului privind prețurile insulinei, a fost lansată pe 13 ianuarie 2021. DLC a aplaudat acest raport pentru că aruncă lumină asupra stimulentelor și a sistemului de reducere care joacă în reducerea prețurilor Pharma pentru insulină. .
„Raportul arată în mod clar că companiile farmaceutice se tem să își scadă prețurile de listă, de teamă că managerul lor de beneficii pentru farmacii („ intermediar ”) - se va opune pierderii unei părți din tranzacție”, a declarat DLC într-un comunicat.
„Acești intermediari nu au niciun stimulent pentru a scădea prețurile și cu toții am văzut efectele acesteia în creșterea prețurilor drogurilor. Trebuie să demontăm sistemul de reducere și alte stimulente care oferă un conflict de interese părții care negociază aceste prețuri. ”
Cel mai probabil, parlamentarii care au condus cercetarea Comitetului financiar - senatorul Ron Wyden (D-OR) și Chuck Grassley (R-IA) - vor introduce legislație cu privire la problema prețurilor insulinei în scurt timp, pe baza acestui raport al Senatului. Acest efort urmează audierilor ținute în diferite comisii ale Congresului de-a lungul anilor, de la începutul anului 2017.
JDRF, ADA și alte organizații mai mari pentru diabet vor continua să promoveze această problemă. Deja la începutul lunii ianuarie 2021, Societatea Endocrină națională a publicat o listă de modificări politice specifice pe care le recomandă să crească accesul la insulină la prețuri accesibile, inclusiv permiterea negocierii guvernului a prețurilor la medicamente și eliminarea reducerilor, împreună cu alte douăsprezece puncte.
„Persoanele cu diabet fără asigurare completă plătesc adesea costuri din buzunar în creștere pentru insulină, ceea ce duce la raționarea medicamentelor sau la omiterea totală a dozelor de salvare”, a spus dr. Carol Wysham, președintele ales al Societății și medic practicant la Rockwood / MultiCare Health Systems din Spokane, Washington.
Influentul nonprofit din California, dincolo de tipul 1 (BT1), spune, de asemenea, DiabetesMine că intenționează să se concentreze pe promovarea prețurilor insulinei în acest an.
„La nivel federal SUA, eforturile noastre în 2021 se vor concentra atât pe oportunitățile legislative, cât și pe cele de reglementare pentru a reduce prețurile medicamentelor eliberate pe bază de rețetă, sprijinind eforturile de reintroducere a Legii de reducere a prețului insulinei (cu modificări pentru a reflecta schimbările și adăugirile de pe piața actuală) ”Relatează Christel Marchand Aprigliano, ofițer șef de avocatură pentru BT1, care locuiește cu T1D.
Legea privind reducerea prețului insulinei este un proiect de lege bipartisan introdus la 29 octombrie 2019. În cadrul unei sesiuni anterioare a Congresului, nu a primit vot.
Statele care trec plafonele copay
La nivel de stat, ADA, BT1 și alții continuă să facă presiuni pentru plafoanele de copagină cu insulină, deja adoptate de 14 state și Washington D.C., unele intrând în vigoare în 2021 sau mai departe.
„Ne așteptăm la un efort robust pentru a aduce o ușurare financiară prin plafonarea insulinei și reducerea facturilor și va fi angajarea activă prin lobby direct și de bază”, a spus Aprigliano.
În timp ce criticii subliniază că aceste plafoane de copagare de stat au impact doar asupra unui număr mai mic de PWD-uri, deoarece acestea se concentrează doar pe planurile administrate de stat (mai degrabă decât pe planurile guvernamentale ale angajatorilor), aceste plafoane ajută o serie de PWD-uri care au nevoie să economisească bani pe insulină.
Avocatura de bază # insulin4all
Grupul în continuă creștere # insulin4all de avocați la nivel local trimite un semnal puternic că 2021 va fi un an de referință pentru ei.
La începutul lunii ianuarie, au lansat un nou efort online numit Inițiativa pentru insulină, care pare să se concentreze pe concentrarea în spatele campaniilor de advocacy locale și de stat. O prioritate majoră este lobby-ul pentru o limită federală a prețului la insulină.
Acest efort este condus de unii dintre susținătorii mai vocali implicați în # insulin4all, care, de asemenea, se opun cu fermitate organismelor mai mari de diabet care iau bani farmaceutici.
Grupul își va continua, fără îndoială, eforturile organizând demonstrații în fața sediului producătorilor de insulină Trei Mari Eli Lilly, Novo Nordisk și Sanofi.
Organizația internațională T1 din Marea Britanie a semnat, de asemenea, recent o scrisoare către noua administrație Biden, cerând mai multe puncte care ar putea avea un impact asupra prețurilor medicamentelor și insulinei din Statele Unite - inclusiv lansarea unei anchete de către Comisia Federală pentru Comerț (FTC) cu privire la Big Trei, pentru ceea ce este descris ca un comportament anticoncurențial „asemănător unui cartel” în stabilirea prețurilor ridicate.
Uniti putem
În mod clar, este necesară o schimbare mai largă pentru a se asigura că insulina, medicamentele și îngrijirea rezonabilă sunt accesibile și accesibile tuturor. Huntley, DLC, își pune banii pe eforturi mai mult bipartidiste și de colaborare chiar și în rândul grupurilor de pacienți din era post-Trump.
„Vocile noastre împreună sunt mai puternice. Trebuie să colectăm cooperarea pentru a ridica vocea a peste 30 de milioane de oameni care trăiesc cu această boală ”, a spus el. „Asta ne poate aduce ziua în instanță, ziua în sălile comitetului, pentru a rezolva și trece aceste probleme importante în Statele Unite”.