Aveam 36 de ani când am observat simptome pentru prima dată. Mă luptam cu psoriazisul din toamna anului 2019, dar nu știam ce este sau de ce se întâmplă.
După cum sa dovedit, nici doi dintre furnizorii mei de asistență medicală nu au făcut-o. Unul era medicul meu de îngrijire primară la acea vreme. Celălalt a fost dermatologul meu.
Da, a fost atât de greu de diagnosticat.
De la debutul primei mele apariții, a durat aproximativ 9 luni pentru a obține un diagnostic adecvat. Pe parcursul celor 9 luni, am fost diagnosticat greșit de două ori, ceea ce însemna să iau medicamente pentru afecțiuni pe care nu le aveam de fapt.
Diagnosticurile greșite par a fi frecvente dacă aveți niveluri mai ridicate de melanină în piele. Din păcate, aceasta este o mare parte din ceea ce înseamnă să trăiești cu psoriazis ca persoană de culoare.
Simptome timpurii
Îmi amintesc că am călătorit destul de mult cu cele două fiice ale mele în 2019. A fost o perioadă interesantă și la fel de stresantă - am avut-o pe fiica mea cea mai mică în remorcă, care avea puțin peste un an.
Zborul de la coastă la coastă și durând zile lungi au început să-mi afecteze corpul. Îmi amintesc că am fost într-o cameră de hotel cu fetele mele când am observat că mă confrunt cu mâncărimi și piele iritată pe diferite părți ale corpului meu.
Această problemă a durat luni de zile, iar loțiunile și cremele pe care le-am folosit la acea vreme nu au contribuit la calmarea pielii mele. Am decis să fac o vizită la biroul meu de asistență primară pentru a obține mai multe informații despre ceea ce se întâmplă.
Diagnostic eronat
Medicul meu de la acea vreme mi-a spus că este o infecție fungică, așa că mi s-a prescris o cremă de steroizi topică și o cremă antifungică.
Am folosit această cremă timp de 3 luni, dar am observat că problema se înrăutățea și începea să aibă un impact negativ asupra vieții mele de zi cu zi.
Am fost sfătuit să văd un dermatolog pentru o evaluare ulterioară. Am fost la un dermatolog, dar acest lucru a fost în timpul pandemiei COVID-19, deci a existat un contact fizic minim.
Dermatologul s-a uitat la zonele afectate și a stabilit că este vorba de o infecție fungică, dar că cremele prescrise anterior alimentează doar infecția.
Mi-a prescris o cremă diferită și un medicament pe cale orală, pe care l-am luat timp de 1 lună, așa cum mi-a fost prescris. Simptomele mele au început să se înrăutățească progresiv, răspândindu-se rapid pe pielea mea.
M-am descurajat cu adevărat și am simțit că nimeni nu știe ce se întâmplă cu adevărat. Am luat deja atâtea medicamente prescrise. Am decis că trebuie făcut altceva pentru a obține un răspuns și o ușurare.
Diagnosticul psoriazisului
Întorcându-mă la cabinetul dermatologului, am insistat ca medicul să facă o biopsie a scalpului pentru a ajunge cu adevărat la fundul a ceea ce se întâmpla. O săptămână mai târziu, m-am întors pentru a-mi scoate suturile de pe scalp.
Starea mea era în cea mai gravă perioadă și aveam dureri și disconforturi constante. M-am simțit conștient de sine în legătură cu faptul că sunt în public și mă las să fiu văzut de oricine altul decât familia.
Dermatologul a intrat în cameră și mi-a explicat că am psoriazis. Ea a spus că nu ar fi ghicit niciodată că psoriazisul este cauza tuturor simptomelor dureroase pe care le trăiam.
M-am simțit șocat și confuz. Nu am înțeles clar ce este psoriazisul și nici cum aș putea fi singura persoană neagră pe care o știam și care avea această afecțiune.
Ea mi-a spus să opresc toate medicamentele pe care le-a prescris când a crezut că este o infecție fungică. În schimb, a apelat la medicamente specifice tratamentului simptomelor psoriazisului.
Odată ce am început noile medicamente, împreună cu câteva remedii naturale, am început să simt în sfârșit o ușurare.
Psoriazis și afecțiuni ale pielii ca persoană de culoare
A durat 9 luni de suferință și a fost diagnosticat greșit de două ori înainte să primesc un diagnostic precis.
Cu cât cercetez mai mult problema persoanelor de culoare care trăiesc cu psoriazis, cu atât aflu cât de des suntem diagnosticați greșit. Nu este doar psoriazis - acest tipar se întâmplă cu multe afecțiuni ale pielii, inclusiv cu cele legate de COVID-19.
Din ceea ce am învățat până acum, simptomele psoriazisului sunt de obicei evaluate pe baza datelor utilizate pentru diagnosticarea afecțiunilor de pe pielea albă. Drept urmare, persoanele de culoare nu sunt tratate corespunzător și adesea se confruntă cu suferințe prelungite fără un diagnostic confirmat.
Sistemul nostru de sănătate are nevoie de decolorare. Prin aceasta vreau să spun că sistemul nostru de sănătate trebuie să vadă și să accepte toate culorile pielii ca fiind la fel de demne de înțelegere, cercetare, diagnostic și tratament.
Acest lucru trebuie să se întâmple dacă cercetătorii și medicii din domeniul sănătății sunt interesați să ajute cu adevărat oamenii negri să înțeleagă stările și afecțiunile noastre ale pielii. Trebuie să se întâmple pentru ca noi să trăim o viață mai plină și mai sănătoasă.
Lipsa de voci și avocate feminine negre
Când am început să caut pe internet imagini și articole despre psoriazis, am fost imediat descurajat. Am găsit nenumărate imagini cu oameni care nu semănau nimic cu mine. Psoriazisul lor nu semăna nimic cu al meu.
Am petrecut zile întregi căutând online povești și imagini negre, în speranța de a găsi pe cineva care ar fi putut suporta aceleași lupte prin care treceam.
În cele din urmă am găsit un articol scris cu câțiva ani în urmă de o femeie de culoare care conduce un grup de sprijin pentru psoriazis. I-am citit povestea și am fost aproape adusă la lacrimi de zeci de ani de suferință, deoarece medicii habar nu aveau cum să-i trateze corect pielea neagră.
De asemenea, m-am simțit descurajat, de parcă ar trebui să suport mai multe suferințe de-a lungul călătoriei mele de psoriazis, deoarece există încă puține progrese în tratarea psoriazisului pe pielea neagră.
Abia când am găsit o tânără negru pe rețelele de socializare, care trăise cu psoriazis de peste două decenii, am început să devin plină de speranță. Povestea și imaginile ei mi-au dat speranță.
M-am conectat cu ambele femei online. Drept urmare, m-am simțit mai împuternicit să împărtășesc povestea mea.
Vocile femeilor negre și ale altor femei de culoare sunt practic inexistente în comunitatea psoriazisului. Sunt hotărât să fiu acea voce și să le arăt femeilor de culoare că este posibilă o viață plină cu psoriazis.
Tratamente și gestionarea simptomelor
Am avut rezultate încurajatoare cu o combinație de medicamente orale prescrise și creme naturale, împreună cu incorporarea mai multor sucuri și ceaiuri naturale în dieta mea.
Mă concentrez puternic pe consumul de alimente antiinflamatoare. Locuiesc într-un loc în care pot accesa cu ușurință medicamente naturale pentru a ajuta la calmarea și diminuarea aparițiilor.
Înțeleg că anumite regimuri de medicamente pot deveni mai puțin eficiente în timp, pe măsură ce corpul meu se adaptează la ele, așa că îmi monitorizez îndeaproape starea. Observ că modul în care corpul meu răspunde sau nu răspunde la tratament și discut orice modificare cu dermatologul meu.
Scopul meu este să ajung într-un loc unde mă pot baza mai puțin pe medicamentele prescrise. Pe cât posibil, vreau ca dieta mea să ajute la combaterea erupțiilor pentru mine.
Ce am învățat
Psoriazisul afectează diferit pe toată lumea. Și, deși nu există nici un remediu pentru această boală autoimună, există modalități de a ține la distanță erupțiile.
Am aflat că există oameni care suferă în tăcere și rușine din cauza efectului pe care această stare îl are asupra corpului.
Învăț încă ce înseamnă să existe ca o femeie de culoare, cu o afecțiune dificil de navigat și de înțeles din cauza lipsei de informații disponibile pentru negrii și persoanele de culoare.
Învăț că această afecțiune afectează nu numai pielea, ci și respectul de sine și capacitatea de a fi văzut dincolo de pielea lor.
Pentru resurse despre psoriazis și alte afecțiuni ale pielii la persoanele de culoare, consultați Skin of Color Society.
De luat masa
Dacă citești acest articol, sper că ai reușit să te vezi în cuvintele mele și să știi că diagnosticul tău nu este ceea ce te definește pe tine sau viața ta. Nu ești singur în această călătorie.
Deidra McClover este un războinic și avocat al psoriazisului recent diagnosticat. Misiunea ei nu este doar de a se educa despre trăirea cu psoriazis, ci și de a educa alte persoane. Indiferent dacă au fost diagnosticați recent sau au trăit cu această boală autoimună, scopul ei este de a împiedica oamenii să se simtă singuri în călătoria lor. Ea speră să ajute la amplificarea vocilor și prezenței celor care nu au fost văzuți sau auziți în lumea sănătății. O puteți găsi la @deidrasworld pe Instagram.
.jpg)
