A existat o discuție de lungă durată între susținătorii pacienților cu privire la necesitatea unor nume noi, mai descriptive, care să diferențieze mai bine între diabetul de tip 1 și cel de tip 2.
Din când în când, dezbaterea lovește febra. Au apărut noi petiții online, care solicită schimbări pe care susținătorii le-ar elimina confuzia și ar distinge mai bine realitățile reale ale fiecărei condiții de sănătate.
Cel mai recent, problema a apărut ca răspuns la emisiunea Sugarland de la WNYC Public Radio, o serie de investigații uimitoare destul de drăguță care evidențiază epidemia de diabet, care acoperea prețul crescând al insulinei. Jurnalismul ilustrativ al WNYC a reușit să facă distincția între T1 și T2, dar a stârnit și comentarii cu privire la necesitatea revizuirii numelor. Stacey Simms, prietena noastră D-Mom, a preluat acest subiect în podcast-ul Diabetes Connections și a dus la un val de dezbateri noi despre creșterea diabetului.
În mod clar, aceasta nu este prima și nu va fi ultima dată când apare această problemă.
Tipuri de diabet „Rebranding”?
În 2013, două mămici D pasionate au obținut sprijinul unor cercetători renumiți în apelul lor pentru o „rebranding” a tipurilor de boli și au creat o petiție online care a adunat 16.621 de semnături înainte de a se închide.
Petiția a cerut factorilor de decizie de la ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) și IDF (International Diabetes Federation) să „revizuiască numele diabetului de tip 1 și al celui de tip 2 pentru a reflecta mai exact natura fiecăruia boală. ” Aceștia au declarat clar că „comunitatea medicală ar trebui să stabilească denumirile adecvate, deoarece acestea sunt cele mai calificate; dar la fel ca un exemplu, natura unică a tipului 1 s-ar reflecta într-un nume, cum ar fi diabetul auto-imun cu apoptoză celulară beta (BCA) și natura unică a tipului 2 într-un nume, cum ar fi diabetul cu rezistență la insulină (IRD). ”
{Introduceți șocul de cap asupra complexității acestor nume propuse.}
Așa a început întreaga problemă cu privire la faptul dacă numele noi vor servi doar pentru a aprofunda diviziunea din comunitatea noastră D și pentru a confunda publicul larg care este deja confuz în ceea ce privește tipurile de diabet - sau dacă oricum dau un hohot și acest nume- schimbarea este doar o mare risipă de eforturi atunci când am putea / ar trebui să pledăm pentru schimbări mai semnificative care să ajute oamenii să trăiască mai bine cu diabetul.
Asta a fost acum 5 ani. Și iată-ne din nou, purtând aceeași conversație.
Cei care susțin susțin:
- Tolerăm aceste titluri „dezordonate” (sau mai rău, fără sens) pentru cele două tipuri de diabet de prea mult timp și a sosit timpul pentru o anumită claritate.
- Aceasta este o mare șansă de a crește gradul de conștientizare și de a educa publicul și mass-media în legătură cu real originile și parametrii tipurilor de diabet.
- „Hei, nu suntem părtinitori împotriva tipului 2; vrem doar ca oamenii să știe că copiii noștri de tip 1 au o condiție foarte diferită de aceea. ” (Parafrazez aici)
Cei împotriva cererii:
- Indiferent de felul în care îl tăiați, acest lucru va crea o divizare din ce în ce mai mare între tipurile de diabet, împiedicând capacitatea noastră de a lucra împreună pentru a pleda pentru o cauză comună. Acest lucru poate provoca, de asemenea, foarte mult rău, deoarece (din nou parafrazând) T1-urile ar fi „aruncarea T2-urilor sub autobuz” și crearea unui stigmat mai negativ decât există acum.
- Impunerea pentru o schimbare de nume este o pierdere uriașă de timp, deoarece mass-media și publicul abia înțeleg numele curente și nu își vor aminti sau înțelege mai bine numele noi. Da, mass-media greșesc des și numele noi nu vor schimba asta.
- Așa cum au subliniat mulți D-peeps și avocați și „experți” de-a lungul anilor, cele două tipuri seamănă mai mult decât nu și, pe termen lung, „orice nume pe care îl atribuiți astăzi s-ar putea dovedi a fi un nume greșit cu rezultatele cercetărilor viitoare . ”
Mă pregătesc pentru aruncarea cu piatră și furci, spunând acest lucru: dar trebuie să fiu de acord că un impuls pentru nume noi ar fi o luptă uriașă în sus și probabil una care nu merită luptată ...
Desigur, m-am simțit diferit în legătură cu această problemă mai devreme în viața mea de diabet. Dar, după ce am trăit cu T1D timp de mai bine de trei decenii și am cercetat-o în mod constant și am scris despre asta și am vorbit despre asta cu zeci și zeci de oameni din și din industria farmaceutică, din domeniul sănătății și din sfera pacientului, nu pot fi de acord decât acum că avem „pești mai mari de prăjit” - și că orice încercare de schimbare a numelui națională sau internațională este condamnată la dispariție.
Motive pentru care nu se modifică numele diabetului
Iată punctele din spatele gândirii mele (s-ar putea să fiți de acord sau să aruncați pietre virtuale):
* Ar trebui să învățăm din istoricul schimbării numelui diabetului, ceea ce nu este frumos. Să începem examinând propria noastră istorie aici. A început în 1979, când eliminarea termenilor „debut juvenil” și „debut adult” a fost propusă de către un grup de lucru internațional sponsorizat de National Diabetes Data Group al NIH. S-au semnat ADA, Australian Diabetes Society, British Diabetic Association și European Association for the Study of Diabetes (EASD). Cu condiții, Organizația Mondială a Sănătății a semnat în cele din urmă și (deși au mers mai departe și de fapt au „creat” cinci tipuri de diabet, dintre care doar primele două aveau numere).
Între 1979 și 1995, am obținut termenii de diabet zaharat insulinodependent tip 1 (IDDM) și diabet zaharat non-insulinodependent tip 2 (NIDDM), care erau bazate pe tratament, dar totuși confuze. În anii 1990, un alt comitet internațional de experți sponsorizat de ADA a reorganizat întreaga schemă și ne-a dat termenii numerici de tip 1 și tip 2 pe care îi folosim astăzi, deși au specificat folosirea cifrelor arabe, mai degrabă decât a numerelor romane tradiționale din punct de vedere medical, presupus a elimina și mai multă confuzie (?).
Desigur, nimic din toate acestea nu a oprit dezbaterea, care adună abur la fiecare câțiva ani. Confuzia continuă chiar și în profesia medicală; am raportat în ultimul deceniu că cei care lucrează în diabet nu pot fi de acord cu câte tipuri diferite de diabet există cu adevărat și cum ar trebui să le numim.
De asemenea, în 2007, Medtronic a realizat un studiu despre conștientizarea publicului D și a constatat că 80% din cei 2.436 de adulți americani chestionați nu puteau distinge între tipul 1 și tipul 2 - și 36% credeau că există fie un „tip 3 sau 4”. si diabetul! (printre alte concepții greșite)
În mod clar, toate aceste jocuri pentru nume mai bune nu au ajutat prea mult în ultimii 30 de ani.
* Încă explicăm ... Întrebați-i pe mulți bătrâni înțelepți din comunitatea noastră care au văzut aceste inițiative de redenumire venind și plecând - de la „juvenil” și „adult” la diabetul zaharat insulino-dependent (IDDM) și non-insulin dependent NIDDM) și în cele din urmă de tipul 1 și 2, care păreau suficient de "generic și simbolic" pentru a clarifica lucrurile. Cu toate acestea, cei dintre noi care trăiesc cu diabet încă explică ... și explică ... și explică! Abia acum explicațiile s-au complicat mult, pentru că trebuie să spunem: „Am ceea ce se numea X și apoi se numea Y și / sau Z, pentru că ... (introduceți explicații îndelungate ale etichetelor vechi și noi ). ”
Contrar a ceea ce au susținut unii comentatori, nu cred că acesta este un POV „acru” sau o indicație că cineva „a renunțat”. Mai degrabă, cred că ani de experiență aduc perspectivă asupra a ceea ce este realist. Nu uitați că oamenii obișnuiau să alerge spunând „Vor fi un remediu până în anul XXXX”. Nu este realist și nici nu este așteptarea ca o schimbare de nume să revoluționeze alfabetizarea în domeniul sănătății publice cu privire la diabet.
* Construirea consensului este o sarcină monumentală și durează mult.Gândește-te la Cercul Albastru pentru o clipă. De ani de zile încercăm să facem ca marile grupuri naționale de advocacy să fie în spatele acestui simbol simplu și universal pentru conștientizarea diabetului. La început s-au plâns că nu le place; acum ei doar își trag picioarele în timp ce se agață de propriile lor simboluri logo. Acum imaginați-vă că încercați să faceți ca întreaga unitate medicală din SUA să fie de acord cu noi nume pentru cele două tipuri majore de diabet. Și apoi unitatea medicală internațională ... Aceasta va fi o bătălie lungă și aprinsă, oameni buni.
* Reeducați mass-media? Nu cred. Sunteți conștient de starea haotică în care se află jurnalismul, ca afacere și profesie în acest moment? Reducerile masive înseamnă că redacțiile lucrează cu mai puțini angajați, care sunt mai neexperimentați și mai supraîncărcați ca niciodată. Trimiterea unei grămezi de materiale care solicită reporterilor să uite denumirile „vechi” pentru tipurile de diabet și să înceapă să utilizeze etichete noi nu va realiza nimic. De fapt, îmi pot imagina doar ipotezele eronate care vor apărea pe măsură ce reporterii nefericiți se împiedică de „reinventarea” diabetului.
* Există o zicală care spune că „drumul spre iad este pavat cu bune intenții”. Ceea ce văd cel mai adesea sunt părinți D pasionați care își doresc cu disperare să facă ceva să-și ajute copiii acum. Există, de asemenea, acei adulți cu diabet, care pur și simplu nu suportă stereotipurile și dezinformarea cu care se confruntă. Vor să oprească toate comentariile tâmpite, dureroase și negative care vin asupra lor și a familiilor lor și să creeze un viitor în care tipurile de diabet să fie clare ca cristalul și cei care au probleme pancreatice nu vor trebui să sufere discriminări sau să-și petreacă viața explicându-și boală. Deși acest lucru este nobil și este ceva la care sperăm cu toții, Sincer nu cred că este posibil.
Să recunoaștem: ce știm cu toții despre boala Crohn sau boala Huntington dacă nu avem un membru al familiei afectat? Noi, cei din afară, nu știm prea multe despre preocupările comunității lor ... Și dacă aceste boli prezintă diferite tipuri (pentru tot ce știu că fac), atunci oferim acelor tipuri noi titluri științifice, cum ar fi „Diabetul cu autoapunere a celulelor beta beta (BCA)” sau „Insulina Diabetul de rezistență (IRD) ”nu mă va ajuta să înțeleg ceva mai bun, decât dacă am pasiunea personală de a mă implica, desigur.
Evident, diabetul nu este o boală rară și ESTE o problemă importantă de sănătate publică. Dar nu văd valoarea de a ne investi eforturile, timpul și banii (da, redenumirea implică costuri) în crearea de nume științifice descriptive pentru o cauză pe care încercăm să o facem Mai ușor pentru ca publicul să se îmbrățișeze, mai degrabă decât mai dificil.
* O prioritate redusă, în cel mai bun caz. În opinia noastră, redenumirea unuia sau a ambelor tipuri de diabet nu ar face nimic pentru a schimba status quo-ul. Mai degrabă, ar aduce în cea mai mare parte priviri goale și zgârieturi în cap, cerând explicația ulterioară a „A fost ...”Și asta ne-ar aduce înapoi la locul în care ne aflăm acum: Confusion Central.
Deci da, îi respectăm pe cei pasionați de acest subiect. Dar nu, nu suntem de acord că acest lucru ar trebui (sau chiar ar putea, dacă am vrea) să se unească comunitatea noastră de diabet. Există probleme mult mai importante de prioritizat, cum ar fi schimbarea semnificativă a accesibilității și accesul tuturor la tratamentele esențiale pentru diabet și la noi instrumente.
Interesant este că de fiecare dată când apar aceste apeluri pentru schimbări de nume, sunt apeluri receptive pentru unitate care ricoșează în comunitatea D. Cu câțiva ani în urmă, când a apărut acest subiect, colegul blogger T1 Scott Strange a sugerat următoarele ca mantra pe care am putea-o îmbrățișa cu toții:
———————————-
Vreau ca avocații diabetului să promită:
Să ai empatie, indiferent de tip.
Pentru a pleda pentru cei cu această condiție, indiferent de tip.
Pentru a educa despre diabet, indiferent de tip.
Pentru a corecta dezinformarea și stereotipurile care sunt atât de comune în societate și mass-media.
Să recunoască rănile pe care dezinformarea și stereotipurile le provoacă oamenilor în fiecare zi. Rana care este atât emoțională, cât și fizică.
Pentru a ajuta oamenii, care din orice motiv sunt afectați zilnic de aceste stereotipuri. Oameni care se întâmplă să locuiască alături, care se întâmplă să vină la picnicurile familiei tale, care se întâmplă să fie printre cei la care ții. Oameni pe care nu i-ai întâlnit niciodată, oameni cu familii și persoane dragi.
Persoanele care se întâmplă să aibă diabet zaharat.
Pentru că suntem cu toții oameni.
——————————
Bine spus, prietene.
Noi laA mea sunt de acord 110%.
