Ziua fericită a mamei, comunitatea diabetului!
Avem astăzi în minte toate marile mamici - în special cele forțate să acționeze ca „pancreasuri surogate” pentru copiii lor cu diabet.
Două iubite mame D care se remarcă sunt Stacey Simms din Carolina de Nord și Moira McCarthy din Massachusetts. Pentru cei care nu le cunosc, aceste femei sunt rockstars în comunitatea diabetului! (Și amândoi au fost selectați ca câștigători ai concursului nostru de voci pentru pacienți DiabetesMine anul trecut):
- Benny, fiul lui Stacey, a fost diagnosticat ca un copil mic în 2006 și acum începe adolescența. Stacey este un fost jurnalist de difuzare și acum gazdă a popularului podcast Conexiuni pentru diabet.
- Lauren, fiica lui Moira, a fost diagnosticată la vârsta de 6 ani și acum este la sfârșitul anilor '20, plecând de la propriul ei adult cu T1D. Moira a fost un avocat neobosit de-a lungul anilor alături de JDRF și alte organizații, inclusiv fiind o forță din spatele inițiativei de bază Blue Project November.
În 2018, s-au unit pentru a crea o nouă serie de podcasturi destinate părinților diabetici într-un format de întrebări și răspunsuri, în care răspund la întrebările comunității în stilul lor unic ciudat, distractiv, dar informativ. Este o ascultare grozavă și astăzi, în cinstea Zilei Mamei, am vrut să le punem în centrul atenției aici la 'A mea.
Diabetes Mom Wisdom, cu Stacey Simms și Moira McCarthy
DM) Bună doamnelor! În primul rând, de ce ți-ai început seria de podcast-uri pentru creșterea diabetului?
Stacey: Cautasem modalitati ascunse de a o aduce pe Moira mai mult pe podcast. A participat de câteva ori în ultimii ani și nu numai că a fost distractiv și informativ, dar evaluările au fost întotdeauna excelente! Am fost la o conferință împreună toamna trecută și am postat online că între noi am avut mai mult de 30 de ani de experiență D-Mom și cineva ar vrea să pună o întrebare? Se pare că oamenii au făcut-o.
Moira: Lucru amuzant: mă gândeam de ceva vreme la „podcast”. De fapt, mă gândeam să fac una de schi („cealaltă viață” a mea) Deci, când Stacey m-a întrebat, a făcut doar clic. De asemenea, lui Stacey și cu mine ne bucurăm total de chat, așa că de ce să nu împărtășim strălucirea noastră incredibilă - sau blather banal ?? - cu lumea?
Când v-ați întâlnit prima dată în viața reală?
Stacey: În St. Louis, MO, în ianuarie 2014 la un JDRF unde am vorbit amândoi. Ne-am conectat online înainte, dar a fost prima dată când ne-am întâlnit personal. Nu-mi amintesc exact cum ne-am cunoscut online, dar eu eram un mare fan al blogului Moira și eram atât de încântat să o cunosc. Dar nu am mai vorbit niciodată înainte de St. Louis, de care îmi amintesc.
Moira: S-a prezentat și i-am spus: „Să luăm masa!” Și se pare, ea era cu toții nervoasă, de parcă aș fi fost cineva important sau așa ceva !! Prea amuzant.
Care sunt unele dintre cele mai frecvente întrebări pe care le primiți de la părinții D?
Moira: Cele mai frecvente teme par a fi atât epuizarea, cât și independența. Cred că majoritatea părinților știu în inimile lor ce trebuie să facă în măsura în care își lasă copiii să devină independenți. Au nevoie doar de câțiva prieteni care să-l susțină pentru a susține acel sentiment. Sperăm că suntem acei prieteni.
Stacey: Acestea sunt topurile. De asemenea, suntem întrebați cum să gestionăm întrebările și judecata de la prieteni bine intenționați. Există o tonă de presiune asupra tuturor părinților în aceste zile. Sper ca Moira și să pot ușura o parte din asta. Niciunul dintre noi nu este perfect!
În ceea ce privește maternitatea și diabetul: ce s-a schimbat de când ați intrat prima dată în universul provocat de pancreas?
Stacey: Speranța mea a fost întotdeauna că fiul meu va duce o viață lungă și sănătoasă cu diabet. Asta nu s-a schimbat. Nu petrec mult timp gândindu-mă la un remediu, deși strâng bani și pledez pentru unul. Dar cea mai mare schimbare trebuie să fie cu adevărat rețelele sociale. Este cel mai bun și cel mai rău lucru de acolo. Ne conectează în moduri pe care nu ne-am fi putut imagina, dar mărește și temerile și răspândește informații false.
Moira: Când a fost diagnosticată fiica mea, în 1997, a fost foarte greu să găsesc o comunitate. Mi-a luat aproximativ un an, dar am făcut-o. Și apoi, a fost întotdeauna față în față cu oameni pe care ai ajuns să-i cunoști. Cred că este incredibil faptul că oamenii pot doar să facă clic pe un ecran acum și să-l găsească - dar asta are două tăișuri. După cum a spus Stacey, există îngrijorări în jurul său, cum ar fi frica mărită și informațiile false. Sper că felul în care podcast-ul nostru D-Mom este o cale de mijloc în acest sens. Sigur, dai clic pentru a ajunge la noi, dar ne auzi vocile și ne cunoști personal, ceea ce te ajută să decizi dacă suntem „tribul tău” pe bune.
Când auziți de o familie cu un nou diagnostic T1D, care este primul lucru pe care îi spuneți?
Moira: „Va fi OK. Nu va fi niciodată la fel, dar vei prospera ". De obicei, listez mai întâi TOATE lucrurile pe care le-a făcut fiica mea în viață de când a fost diagnosticată în urmă cu 22 de ani, la vârsta de 6 ani, și apoi îi încurajez să știe în inima lor că persoana iubită va face toate lucrurile pe care le vor în viață ca bine.Ajută! Și primele mele două lucruri sunt cele mai importante 1) Fii atent la internet - ia-l mai încet mai întâi și 2) De fiecare dată când copilul tău sau vrei să faci ceva, întreabă-te care ar fi răspunsul tău fără diabet în imagine? Faceți din asta răspunsul dvs. Pentru că există întotdeauna o cale.
Stacey: Diabetul miroase, dar copilul tău și familia ta vor fi bine. Copilul tău va crește fericit și sănătos și se va distra. Găsiți-vă comunitatea D locală prin JDRF sau un alt grup care are întâlniri sau evenimente în persoană. Simt că trăiesc online câteva zile, dar nu există un substitut pentru asistența personală. Numele podcastului „Conexiuni pentru diabet” provine dintr-o prezentare pe care am făcut-o cu ani în urmă (și încă o fac) despre cum să facem acele conexiuni din viața reală. E nevoie de efort, dar merită.
Ce v-a ajutat pe fiecare dintre voi să parcurgă personal calea „D-Mom”?
Stacey: Găsiți-vă o Moira McCarthy! Cu adevărat. Ceea ce vreau să spun prin asta este să găsiți o voce, un mentor cu adevărat, care să vă vorbească. Am găsit blogul lui Moira încă de la început și mesajul ei de a-ți lăsa copilul să crească respectând, dar fără a se teme de diabet, de a continua cu viața, de a avea aventuri, de a face lucruri mari și de a avea în continuare viața noastră de mamă, era exact ceea ce aveam nevoie să aud. Nu toate blogurile parentale diabetice se potrivesc fiecărui stil parental - nu trebuie să le citiți pe toate sau să fiți de acord cu toate. Aceasta este doar părinți, chiar și fără diabet.
Moira: Găsiți-vă un Stacey Simms! Ei bine, știi că a trebuit să spun asta! Dar, pe bune, cel mai bun sfat pe care îl pot da este să găsesc și oameni în viața reală. Mergeți la o conferință JDRF One sau la Friends for Life sau la un fel de eveniment diabetic - și găsiți persoanele cu care vă conectați. Cu asta ca bază, puteți adăuga pe prietenii de pe rețelele sociale cu încredere.
Stacey: Da. Ai nevoie de acea bază. Am găsit primul meu trib de mamici D locale la școala primară Benny. Am postat despre întâlnirile noastre care au dus în cele din urmă la înființarea unui grup local de Facebook, care are acum peste 600 de părinți!
Aveți vreun sfat pentru femeile care trăiesc cu T1D, care intenționează să devină noi mame în curând?
Stacey: Pentru sfaturi privind sarcina, aș recomanda să căutați informații de la o altă femeie cu T1D. Ginger Vieira și Kerri Sparling au scris destul de multe despre acest lucru, ca doar două exemple care îmi vin repede în minte. Aș aborda, de asemenea, teama pe care o au mulți oameni de a avea copii cu tipul 1, dacă sunt ei înșiși tipul 1. Având diabet, poate fi mai greu pentru fiul meu Benny, dar voi ieși pe un membru și voi spune că este încă destul de fericit că s-a născut. Dacă doriți copii, nu lăsați teama de diabet să vă oprească. Este mai ușor pentru mine să spun ca cineva fără T1D - nu am vina că am „transmis-o”. Dar avem o grămadă de afecțiuni autoimune în familia mea. Nu poți lăsa frica de „ce se întâmplă dacă” te oprește din una dintre marile bucurii ale vieții.
Moira: Aș spune mai întâi, găsiți acele mămici D care au diabet și care vă plac și contactați-le pentru sprijin. În continuare, nu este corect pentru mine să spun multe aici (ca non-diabetic), dar cred că, dacă poți, concentrează-te asupra pozitivului din viața ta și lasă asta să te ghideze în creșterea copilului tău.
Odată ce acest weekend aduce ziua mamei, ce ai vrea să-i spui copilului tău cu T1D?
Moira: Vă mulțumesc că mi-ați permis întotdeauna să vă povestesc (majoritatea) poveștile voastre. Am tot acest credit acolo, dar chiar ești tu. Dorința ta de a fi deschis a ajutat mii - și asta contează. De asemenea, aduceți întotdeauna un prieten pentru acele întâlniri pentru prima dată cu oameni pe care îi întâlniți pe site-uri de întâlniri, deoarece nu vreau să vă caut râul Potomac! Glumește. Cam. Este probabil un semn extraordinar al evoluției noastre ca mamă și fiică, că nici măcar nu am menționat diabetul acolo!
Stacey: Sunt foarte mândru de tine. Nu parcurgi o cale ușoară, dar o faci cu onestitate și umor. Vă mulțumim că mi-ați permis să vă împărtășesc câteva dintre poveștile noastre în speranța că îi putem ajuta pe alții cu T1D. Acum du-te curat camera.
Vă mulțumim amândoi pentru că ați distribuit aici și pentru vocile voastre minunate din comunitatea diabetului! Cu asta, atât Stacey și Moira, cât și fiecărei mame singure de acolo ... Ziua fericită a mamei!
