1. De ce este important să pledezi pentru tine dacă trăiești cu endometrioză?
Pledarea pentru tine dacă trăiești cu endometrioză nu este cu adevărat opțională - viața ta depinde de aceasta. Potrivit EndoWhat, o organizație de advocacy a persoanelor care trăiesc cu endometrioză și a furnizorilor de asistență medicală, boala afectează aproximativ 176 de milioane de femei din întreaga lume, dar poate dura 10 ani pentru a obține un diagnostic oficial.
De ce este asta? Deoarece boala este extrem de sub-cercetată și, în opinia mea, mulți medici nu și-au actualizat cunoștințele despre aceasta. Institutele Naționale de Sănătate (NIH) investesc mai mult de 39 de miliarde de dolari în cercetări medicale în diferite condiții - dar în 2018, endometrioza a primit doar 7 milioane de dolari.
Personal, mi-au trebuit patru ani pentru a obține un diagnostic și sunt considerat unul dintre cei norocoși. O simplă căutare pe Google despre endometrioză va aduce probabil o serie de articole cu informații învechite sau inexacte.
Multe instituții nici măcar nu obțin corecta definiția efectivă a bolii. Pentru a fi clar, endometrioza apare atunci când un țesut similar cu căptușeala uterului apare în zone ale corpului în afara uterului. Nu este exact același țesut, ceea ce este greșeala pe care am observat-o că fac atâtea instituții. Deci, cum putem avea încredere că oricare dintre informațiile pe care aceste instituții ni le oferă sunt corecte?
Răspunsul scurt este: nu ar trebui. Trebuie să fim educați. În opinia mea, întreaga noastră viață depinde de ea.
2. Care sunt anumite momente specifice de care ați putea avea nevoie pentru a vă pleda? Puteți oferi exemple?
Simpla obținere a unui diagnostic necesită auto-advocacy. Majoritatea femeilor sunt concediate deoarece durerea menstruală este considerată normală. Deci, au rămas să creadă că reacționează excesiv sau că totul este în capul lor.
Durerea debilitantă nu este niciodată normală. Dacă medicul dumneavoastră - sau orice alt furnizor de asistență medicală - încearcă să vă convingă că este normal, trebuie să vă întrebați dacă sunt cea mai bună persoană pentru a vă oferi îngrijirea.
3. Care sunt câteva abilități sau strategii cheie utile pentru auto-advocacy și cum le pot dezvolta?
În primul rând, învață să ai încredere în tine. În al doilea rând, știți că vă cunoașteți propriul corp mai bine decât oricine altcineva.
O altă abilitate cheie este să înveți să-ți folosești vocea pentru a-ți exprima îngrijorările și a pune întrebări atunci când lucrurile nu par să se adune sau sunt neclare. Dacă te tulbură sau te simți intimidat de medici, fă o listă cu întrebările pe care vrei să le pui în avans. Acest lucru vă ajută să evitați să vă deranjați sau să uitați orice.
Luați notițe în timpul programărilor, dacă nu credeți că vă veți aminti toate informațiile. Aduceți pe cineva cu dvs. la întâlnire, astfel încât să aveți un alt set de urechi în cameră.
4. Ce rol joacă cercetarea condiționată în auto-advocacy? Care sunt unele dintre resursele dvs. preferate pentru cercetarea endometriozei?
Cercetarea este importantă, dar sursa din care provine cercetarea dvs. este și mai importantă. Există o mulțime de dezinformări care circulă despre endometrioză. Poate părea copleșitor să ne dăm seama ce este exact și ce nu. Chiar și ca asistent medical cu o vastă experiență în cercetare, mi-a fost extrem de dificil să știu în ce surse pot avea încredere.
Sursele mele preferate și cele mai de încredere pentru endometrioză sunt:
- Nancy’s Nook on
Facebook - Centrul
pentru îngrijirea endometriozei - EndoWhat?
5. Când vine vorba de a trăi cu endometrioză și auto-advocacy, când v-ați confruntat cu cele mai mari provocări?
Una dintre cele mai mari provocări ale mele a venit cu încercarea de a obține un diagnostic. Am ceea ce este considerat un tip rar de endometrioză, unde se găsește pe diafragma mea, care este mușchiul care te ajută să respiri. Mi-a fost foarte greu să-mi conving medicii că dificultățile ciclice de respirație și durerile toracice pe care le-aș experimenta au legătură cu menstruația mea. Mi s-a tot spus „este posibil, dar extrem de rar”.
6. Ai un sistem puternic de sprijin ajută la auto-advocacy? Cum pot lua măsuri pentru dezvoltarea sistemului de asistență?
A avea un sistem de sprijin puternic este asa de important în a pleda pentru tine. Dacă oamenii care te cunosc cel mai bine îți reduc durerea, încrederea de a-ți împărtăși experiențele cu medicii devine cu adevărat dificilă.
Este util să vă asigurați că oamenii din viața voastră înțeleg cu adevărat prin ce treceți. Asta începe cu a fi 100% transparent și sincer cu ei. De asemenea, înseamnă să împărtășești resurse cu aceștia care îi pot ajuta să înțeleagă boala.
EndoWhat are un documentar incredibil pentru a ajuta la acest lucru. Am trimis o copie tuturor prietenilor și familiei mele, deoarece încercarea de a explica în mod adecvat devastarea cauzată de această boală poate fi foarte dificil de spus.
7. Ați trebuit vreodată să vă pledați în situații care implicau familia, prietenii sau alte persoane dragi și deciziile pe care ați dorit să le luați cu privire la gestionarea stării dumneavoastră?
Poate părea surprinzător, dar nu. Când a trebuit să călătoresc din California la Atlanta pentru o intervenție chirurgicală pentru tratarea endometriozei, familia și prietenii mei au avut încredere în decizia mea că aceasta era cea mai bună opțiune pentru mine.
Pe de altă parte, de multe ori am simțit că trebuie să justific cât de multă durere am suferit. Aș auzi adesea: „Știam așa ceva și cine a avut endometrioză și sunt bine”. Endometrioza nu este o boală unică pentru toți.
8. Dacă încerc să mă autoadvoc, dar simt că nu ajung nicăieri, ce ar trebui să fac? Care sunt următorii mei pași?
Când vine vorba de medicii dvs., dacă simțiți că nu sunteți auziți sau nu vi se oferă tratamente sau soluții utile, obțineți o a doua opinie.
Dacă planul dvs. actual de tratament nu funcționează, împărtășiți acest lucru cu medicul dumneavoastră imediat ce vă dați seama de acest lucru. Dacă nu sunt dispuși să vă asculte îngrijorările, acesta este un steag roșu pe care ar trebui să îl luați în considerare pentru a găsi un nou medic.
Este important să vă simțiți întotdeauna un partener în grija dvs., dar puteți fi un partener egal numai dacă vă faceți temele și sunteți bine informați. Este posibil să existe un nivel nerostit de încredere între dvs. și medicul dumneavoastră, dar nu lăsați încrederea să vă facă un participant pasiv la propria îngrijire. Aceasta este viata ta. Nimeni nu va lupta pentru asta la fel de tare ca tu.
Alăturați-vă comunităților și rețelelor altor femei cu endometrioză. Deoarece există un număr foarte limitat de specialiști în endometrioză adevărată, schimbul de experiențe și resurse este piatra de temelie a găsirii unei îngrijiri bune.
Jenneh Bockari, în vârstă de 32 de ani, locuiește în prezent în Los Angeles. A fost asistentă medicală de 10 ani, lucrând în diferite specialități. În prezent se află în ultimul semestru al școlii postuniversitare, urmând masteratul în educație medicală.Găsind „lumea endometriozei” dificil de navigat, Jenneh a mers pe Instagram pentru a-și împărtăși experiența și a găsi resurse. Călătoria ei personală poate fi găsită @lifeabove_endo. Văzând lipsa informațiilor disponibile, pasiunea lui Jenneh pentru advocacy și educație a condus-o la fondare Coaliția pentru endometrioză cu Natalie Archer. Misiunea Compania Endo Co. este de a crește gradul de conștientizare, de a promova educația de încredere și de a crește finanțarea cercetării pentru endometrioză.
