Astăzi, la „Mine, suntem încântați să găzduim Joyce Lofstrom de lungă durată de tip 1, care a fost diagnosticată imediat după mutarea în zona Chicago la mijlocul anilor '20 și a lucrat în jurnalism, IT medical și relații publice. În special, a lucrat 16 ani în domeniul Electronic Health Records (EHR) și are câteva observații perspicace despre această problemă.
În zilele noastre, unul dintre clienții ei este Allscripts, al cărui ofițer medical șef a făcut o nouă cercetare fascinantă în spațiul de tip 2 și prediabet. Împreună cu povestea lui Joyce, suntem încântați să auzim despre asta astăzi ...
Reflecții asupra deceniilor mele cu diabet, de Joyce Lofstrom
Am avut șase luni în slujba mea de vis - editor de hrană pentru ziare și critic de restaurant la un ziar suburban din zona Chicago. La 25 de ani, m-am mutat la Arlington Heights, Illinois, din Kansas City, Mo, orașul meu natal. Un alt reporter și cu mine ne bucuram de prânz la o delicatese locală pentru una dintre recenziile mele despre restaurant.
„Mai bine afli ce nu e în regulă”, mi-a spus ea după ce am băut al șaptelea sau al optulea pahar de apă la masă. Știam că are dreptate.
În ultima lună, pierdusem 15 kilograme, o realizare imensă pentru mine, pentru că am vrut întotdeauna să arunc acele 10 kilograme în plus. Dar mi-a fost întotdeauna sete și chiar i-am comentat cuiva la ziar că am crezut că am diabet din cauza acestei sete nestinsă. Mi-a spus că este umiditatea din Chicago.
Chiar în seara aceea din februarie 1978 în camera de urgență, am aflat că am într-adevăr diabet de tip 1 și o zahăr din sânge de 650 mg / dL.
Înțelegerea de ce eu și găsirea asistenței
Este o întrebare pe care cred că oricine dintre noi, o persoană cu diabet (PWD), o pune în timp. Sunt adoptat și, când am fost diagnosticat, nu știam istoricul medical al familiei mele de naștere. O fac acum - nimeni nu are sau a avut diabet.
Plecarea din Kansas City a fost atât interesantă - cu această nouă slujbă -, cât și provocatoare, fără sprijinul prietenilor și familiei apropiate. Am avut două prietene apropiate de la facultate care locuiau în oraș, la 30 de minute cu mașina sau cu trenul, drumul obișnuit de weekend. Dar eram singur și poate deprimat, ceea ce acum interpretez ca stres.
În plus, nu aveam un medic la care să pot apela când am fost diagnosticat. Din fericire, Beth, prietena mea dietetică din oraș, m-a trimis la medicul ei, care m-a tratat pentru diabetul meu și, ulterior, pentru cancerul tiroidian, pe care l-a descoperit la scurt timp după diagnosticul meu, găsindu-mi un nod în gât.
Am doi copii, doi băieți, care s-au născut la aproape șapte ani distanță: John, 32 de ani, și Max, care a murit în 2016, la 22 de ani, de cancer testicular. Sarcinile mele au funcționat, pentru că aveam o stare bună de sănătate și m-am bazat pe medici care știau cum să aibă grijă de mine: un obstetrician cu risc ridicat care a coordonat îngrijirea cu endocrinologul meu. Ambii băieți, precum și soțul meu Chuck la acea vreme (acum fostul meu, dar încă un bun prieten) și partenerul meu Bill și fiul său, m-au sprijinit în călătoria mea cu diabet.
De-a lungul anilor, m-am oferit voluntar pentru Asociația Americană a Diabetului, când locuiam în Kansas City, și am căutat oameni prin eforturi de voluntariat, uneori legate de diabet și alteori nu, cum ar fi cu Public Relations Society of America (PRSA).
La școala absolventă, profesorul meu mi-a prezentat o tânără care tocmai fusese diagnosticată cu diabet de tip 1. Ea și cu mine rămânem prieteni și ne-am împărtășit reciproc călătoria de diabet în acești 40 de ani. Aparțin unui grup de sprijin din zona Chicago numit Type1 Diabetes Lounge despre care mi-a vorbit un alt prieten din biserica mea. Am fost ajutat de mulți oameni prin legături care au consolidat prietenii de lungă durată, camaraderia și, adesea, umorul.
Evoluția înregistrărilor electronice de sănătate
Am petrecut mulți ani în relații publice cu alimentația / nutriția, lucrând pentru o cooperativă fermieră, agenții și organizații nonprofit din Kansas City, Columbia (Mo), Denver și Chicago, inclusiv o scurtă perioadă cu Asociația Americană a Diabetului din Columbia.
Apoi, am trecut la comunicarea în domeniul sănătății și tehnologiei informației în domeniul sănătății ca director principal de comunicații, la HIMSS, o organizație nonprofit din Chicago axată pe îmbunătățirea asistenței medicale cu informații și tehnologie - adică utilizarea fișelor medicale electronice de către medici și spitale. După aproape 16 ani la HIMSS, m-am pensionat în mai 2018 și mi-am deschis propria afacere de consultanță în relații publice.
De-a lungul anilor, a existat o schimbare destul de mare în dosarele medicale electronice. Când m-am alăturat HIMSS la sfârșitul anului 2002, eram nou în lumea IT-ului de sănătate și ne-am concentrat pe adoptarea dosarelor medicale electronice. Utilizarea înregistrărilor electronice de sănătate și a altor sisteme IT de sănătate a evoluat în acești 16 ani, în special odată cu adoptarea în 2009 a Legii americane de recuperare și responsabilitate, care a inclus o măsură pentru ceea ce a fost cunoscut sub numele de „utilizare semnificativă” a dosarelor medicale electronice. Începând cu 2017, mai mult de 95% din toate spitalele din SUA utilizează tehnologii EHR certificate, potrivit Biroului Coordonatorului Național pentru Tehnologia Informației în Sănătate.
Acum, comunitatea medicală și guvernul vor să se asigure că toate sistemele IT pot vorbi între ele prin schimbul electronic de informații între spitale și cabinete medicale, indiferent unde vă aflați. Schimbul de date va face mai ușor pentru noi, ca PWD, și, de asemenea, pentru profesioniștii din domeniul sănătății, care urmăresc nu numai sănătatea diabetului nostru, ci și populația persoanelor cu diabet sau alte boli cronice.
De exemplu, datele de la o pompă de insulină sau un monitor continuu de glucoză ne arată povestea sănătății diabetului nostru în timp.Cum aceste date devin parte a propriului dosar personal de sănătate? Cum putem împărtăși aceste date în timp cu un nou medic într-o locație nouă? Partajarea informațiilor despre informațiile noastre privind sănătatea necesită un schimb de date interoperabil, similar cu ceea ce se întâmplă la un bancomat atunci când vă accesați contul bancar sau faceți o rezervare de linie aeriană online. În plus, deși suntem cu toții pacienți, suntem și consumatori de asistență medicală. Mai mulți oameni doresc să „facă comparație” pentru serviciile medicale, adică pacienții ca consumatori doresc valoare în serviciile medicale pe care le achiziționează și le folosesc.
Cercetarea progresiei prediabetului
Acum, am stabilit o altă conexiune pentru diabet, lucrând cu Ritz Communications and Allscripts, o companie IT în domeniul sănătății, al cărei director medical, dr. Fatima Paruk, a făcut pași mari în cercetările sale privind progresia prediabetului și în sănătatea publică.
Cercetările sale au analizat tiparele descoperite în progresia diabetului și prediabetului și au identificat factori de risc suplimentari care pot contribui la cât de repede prediabetul progresează către diabet, cum ar fi județul în care locuiesc oamenii, accesul la asistență medicală și screening, precum și tiparele locale de consum alimentar.
Ea și-a început cercetarea cu o încercare de a valida cercetările guvernamentale actuale de la Centrele pentru Controlul Bolilor, care au constatat că 1 din 3 persoane cu prediabet se va transforma în diabet în 5 ani. Noile descoperiri au constatat rate mult mai rapide de progresie de la prediabet la diagnosticul diabetului zaharat și că rezultatele au într-adevăr diferit semnificativ de geografie și rasă, printre alți factori.
Rezultatele au arătat: Dintre cei 4,8 milioane de persoane cu prediabete studiate, o porțiune semnificativă a progresat spre diabet, deoarece nici ele nu au fost identificate ca fiind expuse riscului de diabet sau nu au fost gestionate. Pe parcurs, acești oameni s-au îngrășat, A1C-ul lor a continuat să crească și, în cele din urmă, a fost pus un nou diagnostic de diabet. Echipa Dr. Paruk continuă să studieze această populație folosind analiza datelor mari.
De asemenea, am lucrat pentru a integra standardele de îngrijire a diabetului actualizate, publicate de Asociația Americană a Diabetului, în linii directoare care pot fi utilizate în sistemele electronice de evidență medicală la Allscripts și la alți furnizori.
Lucrul cu T1D la bord
În timp ce am lucrat în mod constant și cu normă întreagă în timpul carierei mele, am experimentat și cerințele oricui cu diabet de tip 1 care se confruntă cu gestionarea unei boli cronice, a unui loc de muncă și a familiei. Am fost deschis cu privire la boala mea și le-am comunicat colegilor de muncă că este posibil să am nevoie de ajutorul lor, dacă și când mi-a scăzut glicemia.
Adică, în ciuda tuturor instrumentelor de înaltă tehnologie și a măsurătorilor în timp real ale zahărului din sânge, uneori încă compensez excesiv insulina, astfel încât zahărul din sânge nu crește. Cu toate acestea, cu această abordare, aceasta scade, deoarece nu gestionez întotdeauna corect aportul de alimente cu doza de insulină. Nivelul scăzut de zahăr din sânge rezultat înseamnă că trebuie să-l prind înainte să scadă și, dacă nu, familia mea, și da, uneori paramedicii.
Îi merit pe mulți oameni care mi-au găsit suc de portocale (uneori din frigiderul privat al CEO-ului!), Au rămas cu mine până am fost în regulă, am sunat la 911 în unele cazuri și, practic, m-am uitat la mine.
Complicațiile sunt cea mai mare frică a mea - în momentul diagnosticului și acum. Până acum, umărul meu drept înghețat a revenit la normal cu terapie fizică și mi-am continuat exercițiile acasă. În caz contrar, orice altceva funcționează și se află într-o formă bună - deocamdată.
Am fost norocos cu sprijinul prietenilor, familiei și colegilor de muncă de-a lungul acestor ani. În primul rând sunt o persoană și da, am diabet de tip 1. Această filozofie a făcut o diferență pozitivă pentru mine.
Mulțumim că ne-ai împărtășit povestea, Joyce!
