Îngrijirea cuiva cu scleroză multiplă (SM) poate fi un spațiu dificil de navigat.
Condiția este imprevizibilă, deci este greu de știut de ce va avea nevoie o persoană cu SM de la o săptămână la alta, inclusiv schimbări la domiciliu și sprijin emoțional.
Cum să sprijini pe cineva cu SM
O modalitate bună de a oferi asistență este să învățați cât de mult puteți despre SM.
Resursele online oferă o mulțime de informații. Puteți chiar să completați programe educaționale sau să participați împreună la întâlniri ale grupurilor de sprijin sau la evenimente axate pe MS.
Familiarizarea cu SM vă poate ajuta să înțelegeți ce simte persoana, chiar dacă nu vedeți simptomele acesteia. Acest lucru vă poate ajuta să îi sprijiniți mai bine.
Comunicarea deschisă este, de asemenea, foarte importantă. Este greu să sprijini pe cineva dacă nu știi de ce are nevoie. Întrebați persoana cum puteți ajuta.
Dacă este bine cu persoana iubită, luați un rol activ în echipa lor de îngrijire. Exemple de implicare activă în grija persoanei dragi pot include:
- mergând cu ei la programări
- întrebați profesioniștii din domeniul sănătății despre orice nu înțelegeți
- ajutând la gestionarea medicamentelor și a altor tratamente
Rolul dvs. se poate schimba în timp, așa că încercați să faceți check-in regulat cu persoana pe care o aveți grijă. Uneori pot avea nevoie de mai mult ajutor, iar alteori pot dori să fie mai independenți.
Discuția prin probleme vă ajută să vă sprijiniți reciproc și să rezolvați provocările care vin cu SM.
Locuirea cu cineva cu SM
Când împărtășești o casă cu cineva care are SM, adaptarea la spațiile de locuit poate îmbunătăți cea a persoanei dragi:
- accesibilitate
- Siguranță
- independenţă
Aceste modificări pot include:
- construirea rampelor
- realizarea renovărilor bucătăriei
- adăugarea mânerelor sau a altor modificări în băi
Multe modificări pot fi utile fără a fi costisitoare.
SM este imprevizibil, deci în unele zile este posibil să aibă nevoie de asistență suplimentară, iar alteori nu. Fiți conștienți de această schimbare și observați sau întrebați când au nevoie de ajutor. Atunci fii gata să-i asiste după cum este necesar.
Un studiu din 2017 a constatat că persoanele cu SM au găsit incomode modificările fizice din corpul lor.
Uneori, încercările îngrijitorilor de asistență sunt văzute ca supraprotectoare sau intruzive. Acest lucru poate determina persoanele cu SM să se simtă minimizate sau trecute cu vederea. De asemenea, poate provoca o tensiune în relațiile de familie.
Studiul a sugerat că îngrijitorii evită să ajute prea repede la sarcini. Preluarea poate anula sentimentul realizării de a finaliza ceva pe cont propriu, chiar dacă durează mai mult.
Nu toate încercările de ajutor au fost considerate negative. Studiul a indicat că atunci când îngrijitorii au oferit ajutor în moduri care promovează valoarea de sine și au păstrat independența, relațiile s-au îmbunătățit.
Studiul a sugerat, de asemenea, că comunicarea deschisă și îngrijitorii care fac un pas înapoi ar putea ajuta la minimizarea rezultatelor negative.
Poate fi util pentru persoana iubită să facă o listă cu lucrurile de care au nevoie de la tine.
Uneori, cel mai bun mod de a oferi sprijin este oferind unei persoane spațiu. Dacă cer singuri timp, respectați-le și urmați cererea lor.
Ce să nu spui cuiva cu SM
Poate fi dificil să înțelegem prin ce trece cineva cu SM. Uneori s-ar putea să spui ceva dureros sau desconsiderat, fără a avea sens.
Iată câteva fraze și subiecte de evitat, împreună cu ceea ce poți spune în schimb:
- „Nu arăți bolnav” sau „Am uitat că ești bolnav”.
- Simptomele SM nu sunt întotdeauna vizibile. În schimb, întrebați: „Cum te simți?”
- „Prietenul meu cu MS a reușit să lucreze.”
- Experiența altor persoane cu SM de multe ori nu este relevantă. În schimb, spuneți: „SM afectează diferit pe toată lumea. Ce-ai mai făcut?"
- „Ați încercat o dietă / medicamente pentru a vindeca SM?”
- Nu există nici un remediu pentru SM. În schimb, discutați despre activități care îi pot ajuta să se simtă mai bine, cum ar fi exercițiile fizice. Dacă nu sunteți sigur și sunt dispuși să vorbească despre asta, întrebați cum este tratată SM.
Nu învinuiți niciodată pe cineva pentru MS și nu sugerați că starea este din vina lor. Cauza MS este necunoscută, iar factorii de risc, cum ar fi vârsta și genetica, sunt în afara controlului persoanei.
Sprijinindu-vă ca îngrijitor
Este important pentru dvs. să aveți grijă de dvs. pentru a vă menține propria sănătate și pentru a ajuta la evitarea epuizării. Aceasta include adesea:
- a dormi destul
- luându-și timp pentru hobby-uri și exerciții fizice
- obținerea asistenței atunci când aveți nevoie de ea
Vă poate ajuta să vă gândiți la ce aveți nevoie pentru a vă susține persoana iubită. Intreaba-te pe tine insuti:
- Aveți nevoie de ajutor în mod regulat sau de o pauză ocazională de la stresul și responsabilitățile îngrijirii?
- Există adaptări la domiciliu pe care le poți face pentru a-ți ajuta persoana iubită și a le spori independența?
- Are persoana iubită simptome emoționale pe care nu sunteți sigur cum să le gestionați?
- Vă simțiți confortabil să acordați tratamente medicale sau preferați să angajați ajutor?
- Aveți un plan financiar?
Aceste întrebări sunt frecvente pe măsură ce SM progresează. Cu toate acestea, îngrijitorii sunt deseori reticenți să-și ușureze propria povară și să aibă grijă de ei înșiși.
National MS Society abordează aceste probleme în ghidul lor, Un ghid pentru partenerii de asistență. Ghidul acoperă multe aspecte ale SM și este o resursă excelentă pentru îngrijitori.
Grupuri, resurse online și consiliere profesională
Îngrijitorii au la dispoziție și multe alte resurse.
Mai multe grupuri oferă informații despre practic orice afecțiune sau problemă pe care o pot întâlni persoanele cu SM și îngrijitorii lor. Căutarea de consiliere profesională vă poate ajuta și sănătatea mintală.
Grupuri și resurse
Organizațiile naționale sunt disponibile pentru a ajuta îngrijitorii să ducă o viață mai echilibrată:
- Rețeaua de acțiune a îngrijitorilor găzduiește un forum online unde vă puteți conecta cu alți îngrijitori. Aceasta este o resursă bună dacă doriți să împărtășiți sfaturi sau să discutați cu alții care trec prin aceeași experiență.
- Family Caregiver Alliance oferă resurse, servicii și programe de la stat la stat pentru a ajuta îngrijitorii. De asemenea, oferă un buletin informativ lunar pentru îngrijitori.
- Societatea Națională a Sclerozei Multiple găzduiește programul MS Navigators, unde profesioniștii vă pot ajuta să vă conectați la resurse, servicii de sprijin emoțional și strategii de wellness.
Unele probleme fizice și emoționale asociate cu SM sunt greu de rezolvat pentru îngrijitori. Pentru a ajuta, materiale și servicii informative sunt, de asemenea, disponibile pentru îngrijitori prin intermediul acestor organizații.
Terapia profesională
Nu ezitați să căutați o terapie profesională de vorbire pentru propria sănătate mintală. Să vezi un consilier sau un alt profesionist din domeniul sănătății mintale pentru a vorbi despre bunăstarea ta emoțională este un mod de a-ți îngriji.
Puteți cere medicului dumneavoastră o sesizare către un psihiatru, terapeut sau alt profesionist în sănătate mintală.
Dacă puteți, căutați pe cineva cu experiență în afecțiuni cronice sau îngrijitori. Asigurarea dvs. poate acoperi aceste tipuri de servicii.
Dacă nu vă puteți permite ajutor profesional, găsiți un prieten de încredere sau un grup de asistență online, unde să vă puteți discuta deschis emoțiile. De asemenea, puteți începe un jurnal pentru a vă nota sentimentele și frustrările.
Recunoașterea semnelor de epuizare a îngrijitorului
Învață să recunoști semnele epuizării în tine. Aceste semne pot include:
- epuizare emoțională și fizică
- îmbolnăvind
- interes redus pentru activități
- tristeţe
- furie
- iritabilitate
- probleme cu somnul
- senzație de anxietate
Dacă recunoașteți oricare dintre aceste semne în propriul comportament, sunați la Societatea Națională de Scleroză Multiplă la 800-344-4867 și cereți să vorbiți cu un navigator.
Luați în considerare luarea unei pauze
Este bine să faci pauze și să ceri ajutor. Nici nu este absolut necesar să ne simțim vinovați.
Amintiți-vă: sănătatea dvs. este importantă și nu trebuie să faceți totul pe cont propriu. A lua timp liber nu este un semn de eșec sau slăbiciune.
Alții ar putea dori să ajute, așa că lăsați-i. Rugați prietenii sau membrii familiei să treacă la un anumit moment, astfel încât să puteți face comisioane sau să faceți o altă activitate.
De asemenea, puteți face o listă a persoanelor care s-au oferit să vă ajute în trecut. Nu ezitați să le sunați când trebuie să faceți o pauză. Dacă este o opțiune, puteți organiza întâlniri de familie pentru a vă împărți responsabilitățile.
Dacă nimeni din familia sau grupul de prieteni nu este disponibil, puteți angaja îngrijire profesională de răgaz pentru a oferi îngrijire temporară. Este posibil să găsiți o companie locală de îngrijire la domiciliu care oferă acest serviciu contra cost.
Serviciile de însoțitor pot fi oferite de grupuri civice locale, cum ar fi Departamentul pentru Afaceri al Veteranilor din SUA, biserici și alte organizații. Agențiile dvs. de servicii sociale din stat, oraș sau județ pot, de asemenea, să vă ajute.
Rămâi relaxat ca îngrijitor
O practică regulată de meditație vă poate ajuta să vă mențineți relaxat și împământat pe tot parcursul zilei. Tehnicile care vă pot ajuta să vă păstrați calmul și să rămâneți îndreptat în perioadele de stres includ:
- sport regulat
- ținând pasul cu prietenii
- continuându-ți hobby-urile
- muzicoterapie
- terapia pentru animale de companie
- plimbări zilnice
- masaj
- rugăciune
- yoga
- gradinarit
Exercițiile fizice și yoga sunt ambele deosebit de bune pentru a vă stimula propria sănătate și a reduce stresul.
Pe lângă aceste tehnici, este important să vă asigurați că dormiți suficient și că mâncați o dietă sănătoasă bogată în fructe, legume, fibre și surse slabe de proteine.
Rămâneți organizat ca îngrijitor
A rămâne organizat vă poate ajuta să reduceți stresul și să eliberați mai mult timp pentru a face lucrurile pe care le iubiți.
Poate părea greoi la început, dar a rămâne la curent cu informațiile și îngrijirea persoanei dragi poate ajuta la simplificarea programărilor și a tratamentelor medicilor. Acest lucru vă va economisi timp prețios pe termen lung.
Iată câteva modalități de a rămâne organizat în timp ce aveți grijă de persoana iubită cu SM:
- Păstrați un jurnal de medicamente pentru a urmări:
- medicamente
- simptome
- rezultatele medicamentelor și orice efecte secundare
- modificări ale dispoziției
- modificări cognitive
- Dețineți documente legale, astfel încât să puteți lua decizii de sănătate pentru persoana iubită.
- Folosiți un calendar (scris sau online) pentru întâlniri și pentru a urmări când să administrați medicamente.
- Păstrați o listă de întrebări pe care să le puneți la următoarea lor întâlnire medicală.
- Stocați numerele de telefon ale persoanelor de contact importante acolo unde acestea sunt ușor de accesat.
Încercați să stocați toate informațiile în același loc, astfel încât să fie ușor de găsit și de actualizat.
Linia de jos
Provocările de zi cu zi de a fi îngrijitor se pot aduna.
Nu vă simțiți niciodată vinovați pentru că ați luat o pauză sau ați cerut ajutor atunci când acordați îngrijire cuiva cu SM.
Luând măsuri pentru a reduce stresul și pentru a vă îngriji propriile nevoi fizice și emoționale, veți avea un timp mai ușor de îngrijire a persoanei dragi.
