Narcolepsia poate fi greu de văzut, iar simptomele sale sunt uneori jenante. Acest lucru poate face dificilă înțelegerea. Din aceste motive, persoanele cu narcolepsie s-ar putea simți uneori foarte singure.
Grupurile de asistență vă oferă șansa de a vă conecta cu alte persoane care au narcolepsie.
Capacitatea de a învăța de la și de a vă baza pe alții care au aceeași afecțiune poate fi un mare confort și vă poate ajuta să trăiți mai bine cu această tulburare. O singură avertisment: rețineți că informațiile postate online pot să nu fie întotdeauna exacte sau să se refere la situația dvs. și nu înlocuiesc sfaturile medicale.
Dacă nu sunteți sigur unde să găsiți un grup de asistență, iată un ghid pentru doar câteva dintre resursele disponibile personal și online. Linkurile din secțiunile următoare pot fi un loc bun pentru a începe căutarea.
Forumuri
Forumurile online și panourile de mesaje permit persoanelor cu narcolepsie, precum și membrilor familiei și îngrijitorilor lor, să posteze întrebări sau să ofere sugestii pe baza a ceea ce au învățat.
Pe aceste site-uri web, puteți afla despre noi cercetări și aprobări de medicamente. Există, de asemenea, instrumente și sfaturi pentru a vă ajuta să trăiți mai bine cu această afecțiune.
Forumuri online de narcolepsie
- Organizația de susținere a narcolepsiei
- Pacienți ca mine
- Rare Connect
- Vorbește despre somn
Grupuri locale
Grupurile de asistență personală sunt disponibile în toată țara dacă preferați să vă întâlniți față în față cu alte persoane care au narcolepsie. Aceste grupuri sunt de obicei moderate de către cineva cu experiență în gestionarea acestei afecțiuni.
Pentru a găsi un grup de asistență pentru narcolepsie în care locuiți, puteți consulta Rețeaua de Narcolepsie, care găzduiește aceste grupuri în toată țara. Meetup are, de asemenea, mai multe dintre aceste grupuri de asistență personală.
Aceste grupuri sunt de obicei moderate de către cineva cu experiență în gestionarea acestei afecțiuni.
Grupuri online
Poate că ați prefera să întâlniți alți oameni cu narcolepsie din confortul casei dvs. Sau s-ar putea ca pandemia COVID-19 să vă împiedice să fiți aproape de alte persoane.
Consultați unul dintre aceste grupuri de asistență online pentru narcolepsie disponibile prin diferite organizații și pe site-urile de socializare:
Grupuri de suport narcolepsie online
- Locuirea cu grupul de asistență online Narcolepsie
- Pagina de Facebook Living with Narcolepsy
- Locuind cu Narcolepsie pagina Instagram
- Grupul de asistență pentru rețeaua Narcolepsie Facebook (Acesta este un grup privat, deci va trebui să cereți permisiunea de a vă alătura.)
- #Nchat pe Twitter
De luat masa
Grupurile de sprijin pot fi un instrument de neprețuit pentru a vă ajuta să trăiți mai bine cu narcolepsie. Veți afla despre noi tratamente și sfaturi pentru gestionarea simptomelor. S-ar putea să aflați și studii de cercetare la care puteți participa.
Dacă nu vă simțiți confortabil să vă întâlniți personal, căutați în forumuri online și grupuri de asistență. Puteți rămâne anonim în timp ce primiți în continuare informațiile de care aveți nevoie pentru a obține mai mult control asupra stării dumneavoastră.
