Nu a existat niciodată un site de cumpărături imparțial care să ajute persoanele cu diabet să găsească dispozitivele potrivite pentru ei înșiși - până acum!
Vă prezentăm DiabetesWise, un nou „centru unic” pentru navigarea în universul în continuă evoluție al dispozitivelor și tehnologiei pentru diabet. De ani de zile de la realizarea de către o echipă de la Stanford School of Medicine, această platformă se potrivește de fapt cu nevoile utilizatorilor cu instrumentele recomandate și oferă informații comparative despre produse și mărturii ale pacienților despre cum este să folosești aceste dispozitive în lumea reală.
Efortul a fost condus de unii oameni de profil din Comunitatea Diabetului, în special endocrinologul din Stanford, Dr. Korey Hood și guru-ul de proiectare a asistenței medicale, Sara Krugman, care trăiesc amândoi cu T1D.
Hood spune că în ultimii cinci ani, echipa de la Stanford a colectat date despre factorii umani asupra dispozitivelor pentru diabet care fie au dus la „absorbția optimă” a acestor articole folosite în timp, fie au fost văzute ca bariere în calea utilizării dispozitivelor. „DiabetesWise a luat naștere din dorința de a oferi un loc unde să putem împărtăși acele învățături (și) încercăm să oferim o resursă imparțială pentru accesarea dispozitivelor care sunt cele mai bune pentru fiecare persoană”, spune el.
DiabetesWise este live online încă din primăvară, dar a avut o lansare oficială la sesiunile științifice ale Asociației Americane de Diabet la începutul lunii iunie și a fost prezentat la forumul nostru de inovare D-Data ExChange. De asemenea, a fost prezentat la întâlnirea Asociației Americane a Educatorilor în Diabet (AADE) la începutul lunii august.
O resursă imparțială
Corect, dacă vă gândiți la asta: oricând trebuie să alegeți un dispozitiv pentru diabet, există întotdeauna cineva care vă influențează procesul decizional: un clinician care poate avea o anumită preferință de companie, o companie de asigurări cu un brand „preferat” sau chiar localul reprezentanți din industrie cu care echipa dvs. de îngrijire vă pune în contact pentru informații suplimentare.
În timp ce rețelele sociale au oferit un forum pentru partajarea recenziilor pacienților, orice postare sau videoclip de pe blog provine de la o persoană, care poate avea propriile părtiniri - iar informațiile nu sunt personalizate sau ajustate pentru nevoile dvs. specifice.
Aici intervine DiabetesWise.
În afară de furnizarea unei abordări personalizate pentru a ajuta persoanele cu diabet zaharat (persoanele cu diabet zaharat) să facă alegeri în cunoștință de cauză, un alt obiectiv cheie este să servească drept resursă pentru furnizorii de servicii medicale care au pacienți care decid asupra acestor produse. Speranța este de a simplifica instruirea cu privire la modul de asociere a unui PWD cu tehnologia optimă, prin conținut „direct” pe aceste elemente pe care reprezentanții din industrie nu le pot oferi de obicei, iar clinicienii de multe ori nu au acces.
Proiectul este finanțat exclusiv prin subvenții nonprofit și nu acceptă bani de la niciun producător de dispozitive, pentru simplul motiv care ar adăuga prejudecăți sau cel puțin percepția.
Echipa lucrează la un plan de afaceri pentru a se asigura că această inițiativă nu este legată niciodată de fondurile industriei, deși în viitor vor să colaboreze cu producătorii de dispozitive pentru a se asigura că site-ul include toate informațiile corecte, detaliile tehnice și linkurile relevante.
Cum funcționează site-ul DiabetesWise
Când vizitați site-ul, începeți făcând clic pe butonul „Verificați” care vă conduce la un test de dispozitiv. Cinci întrebări inițiale vă pun întrebări despre dispozitivele pe care le utilizați în prezent, cât de copleșit sau de deranjat vă puteți simți, care este prioritatea dvs. atunci când alegeți un dispozitiv nou (cost, confort, ușurință în utilizare, evitarea nivelurilor minime sau cea mai recentă și cea mai bună tehnologie) și care sunt cele mai mari preocupări legate de dispozitivele și tehnologia D.
De acolo, sunteți ghidat către o secțiune care conține mai multe detalii despre instrumentele pe care le utilizați deja și „Înțelepciunea de la alții” - un amestec de conținut scris și video de la alte PWD-uri care vorbesc despre experiențele lor. Acest conținut al utilizatorului se potrivește literalmente cu prioritățile pe care le denumiți. De exemplu, dacă ați indicat că utilizați sau sunteți cel mai interesat de o pompă de insulină și un senzor CGM și ați făcut clic pe „Ușurința de utilizare” ca prioritate principală, mărturiile pacienților pe care le veți vedea vor fi cele care abordează exact acea combinație de opțiuni.
Există întrebări și răspunsuri cu utilizatorii care explică avantajele și dezavantajele din lumea reală, sfaturi pentru tratarea tuturor datelor, feedback cu privire la cât de confortabile sunt aceste dispozitive de purtat și chiar sfaturi despre modul în care s-ar putea răspunde atunci când alte persoane observă sau comentează dispozitivele.
Dincolo de butonul „Verificați” care lansează testul, celelalte file Meniu din partea de sus a site-ului sunt:
- Senzori - o secțiune cu detalii despre alegerile senzorilor CGM (monitorizare continuă a glucozei), cu trei niveluri de informații, în funcție de alegerea „Nu am folosit niciodată unul”, „Am folosit unul” sau „Folosesc unul acum”.
- Dispozitive - o secțiune care detaliază cinci cazuri de utilizare: fie un senzor CGM și o „pompă inteligentă” sofisticată; CGM și pompă de bază; contor degetelor și pompă; CGM și injecții; sau contor degetelor și injecții. Fiecare secțiune prezintă detalii extrem de utile, inclusiv o mulțime de mărturii ale pacienților.
- Înțelepciune - descifrarea priorităților și preocupărilor pacienților, inclusiv evitarea minimilor BG, costurilor, ușurinței de utilizare, confortului, atenției nedorite, încrederii în sistem și supraîncărcării datelor. Puteți filtra literalmente conținutul după aceste secțiuni pentru a răspunde propriilor preocupări cele mai presante.
- Ghiduri - informații pas cu pas despre obținerea unui CGM, obținerea unei pompe de insulină, calificarea pentru asigurare, înțelegerea costurilor și discutarea cu medicul dumneavoastră.
Sună incredibil de util? Ei bine, este!
Răspunsurile comunității au fost uimitoare până acum, potrivit managerului de proiect DiabetesWise Sierra Nelmes.
„Calitativ, feedback-ul ... a fost o temă copleșitoare de recunoștință din partea CDE-urilor, încurajarea medicilor și o uimire emoțională din partea persoanelor care trăiesc cu diabet”, spune ea. „Este văzut ca o resursă pentru persoanele care trăiesc cu diabet pentru a naviga în opțiunile de acolo și pentru a ajunge într-un loc mai bun cu diabetul lor.Orice scepticism pe care l-am auzit este, de obicei, îndoielnic că poate fi o resursă gratuită, înainte de a ne da seama că DiabetesWise.org este gratuit, precum și imparțial și viu. Acestea fiind spuse, abia începem și vedem o mulțime de oportunități de a spori impactul. ”
Desigur, ideea este că PWD-urile care au folosit chestionarul pentru a-și naviga propriile nevoi și dorințe pot împărtăși informațiile pe care le-au descoperit medicului lor (fie prin tipărire, e-mail sau prin partajarea site-ului în sine). Totul are drept scop să ajute oamenii să își asume mai multă proprietate și să facă parte din procesul de luare a deciziilor pe dispozitive, mai degrabă decât să aibă ceva împins asupra lor fără nici o cercetare în spate.
Actualizarea constantă a tehnicii de diabet
Lucrările reale pe site-ul web au durat aproximativ 18 luni, finanțate printr-o subvenție de la Helmsley Charitable Trust. La sfârșitul lunii august, site-ul DiabetesWise rămâne în etapa „Beta”, deși este operațional și este deja cu aproximativ 90% complet, ne spune echipa. Au lucrat cu companiile de proiectare Bay Area HealthMade și Gestalt Design, precum și cu UpShift în Noua Zeelandă.
„Toți cei implicați au avut legături personale strânse cu diabetul, pe lângă activitatea profesională”, subliniază Dr. Hood. Colaboratorii includ cercetători clinici, asistenți medicali, educatori pentru diabet, psihologi și medici - în timp ce managerul de proiect Nelmes este de fapt singurul angajat cu normă întreagă în acest sens.
În primele luni, DiabetesWise a înregistrat peste 70.000 de pagini afișate, cu o mare majoritate a celor în doar ultimele cinci luni. Nelmes ne spune că au observat o creștere în iulie a vizitatorilor întoarceți, lucru de care sunt mândri, având în vedere că un obiectiv important este de a construi încredere în timp.
Când a fost întrebat despre cum au reacționat medicii până acum, Hood răspunde: „Aș spune că feedback-ul a fost în mare parte pozitiv, dar, la fel ca orice clinician bun, există dorința de a examina și examina informațiile. Deci, cred că unii medici sunt foarte încântați de această resursă imparțială, în timp ce alții încă se încălzesc. ”
Și cum vor ține pasul cu tehnologia în continuă schimbare a diabetului?
„Acesta va fi un site web viu și dinamic”, ne spune Hood. „Cu alte cuvinte, trebuie să ne asigurăm că rămâne actualizat pe măsură ce sunt aprobate noi dispozitive și noi metode de tratament conectat devin disponibile. De asemenea, trebuie să ne străduim să adăugăm în mai multe povești de înțelepciune dintr-o comunitate mai largă, care este mai reprezentativă pentru toți cei care trăiesc cu diabet și cu insulină. Avem de făcut pentru a ajunge la probabil cei 7,5 milioane de oameni din SUA care utilizează insulină și care ar putea beneficia de utilizarea acestor dispozitive! ”
