Avocatul Long Island Daniel Phelan visează la o lume în care „nimeni cu diabet de tip 1 să nu rămână în urmă”. Pentru a realiza acest lucru, el și-a dedicat expertiza juridică în lupta împotriva luptei bune pentru a se asigura că toate T1D-urile au o șansă justă de a reuși în școli și la locul de muncă - fără discriminare.
Rezidentul din New York lucrează atât prin mica sa firmă de avocatură, cât și prin organizația non-profit Type 1 Action Foundation pe care a înființat-o în 2016, ca reacție la realizarea faptului că atât de mulți T1D nu primeau ajutorul de care aveau nevoie pentru a aborda problemele legate de educație și discriminare în muncă.
Fiind un tip 1 de multă vreme de la adolescență, Phelan îl primește. În timp ce povestea sa este impresionantă pe cont propriu, problemele pe care le abordează sunt înnebunitoare și răspândite - în special în școlile din America.
Într-un interviu telefonic, Phelan a împărtășit anecdote alarmante despre T1D-urile pe care le-a ajutat, povestind modul în care școlile și companiile le-au lipsit de concesiunile necesare pentru a le permite să reușească, rămânând sănătos. În doar puținul timp în care a făcut acest lucru, Phelan a reprezentat:
- Un copil de grădiniță cu T1D căruia nu i s-a permis să-și citească numerele CGM pe telefonul său inteligent, deoarece școala lui l-a lipsit de acces la WIFI-ul lor la fața locului.
- Un elev de gimnaziu care era adesea bolnav și a ratat cursurile din cauza dificultăților de gestionare a nivelului de glucoză. În ciuda notei și a dovezilor medicului că rezultatul său și al lui A1C a fost ridicat, școala a refuzat să-i accepte diabetul drept scuză pentru întârzierea sa și l-a suspendat.
- Un elev de liceu cu un loc de muncă de vară la un parc acvatic, căruia nu i s-a permis să ia pauze pentru gustări și teste BG.
Aceștia și alți PWD au avut norocul că Phelan era disponibil să meargă la platou și să-i ajute, deoarece inițial dorea să fie un jucător de baseball profesionist.
Mergând la liliac pentru persoanele cu diabet
Diagnosticat cu T1D în 2002, când avea 13 ani, Phelan a fost un jucător de baseball dedicat și ambițios în liceu, iar mai târziu la St. Joseph's College din Long Island și Florida Atlantic University. El a fost chiar invitat la o încercare de către o ligă profesională de baseball independentă. Când acest lucru nu a izbucnit, a decis să frecventeze Facultatea de Drept din New York și după ce a absolvit în 2015, a devenit un litigator corporativ.
De asemenea, a fost angajat cu pasiune în a ajuta persoanele cu diabet în acel timp. În calitate de președinte al Young Leadership Council al capitolului JDRF Long Island și parte a consiliului de conducere al organizației, a continuat să audă despre problemele pe care le au T1D-urile, inclusiv despre lipsa de acoperire a asigurărilor și luptele cu școlile și angajatorii.
O provocare deosebită i-a atras atenția: în timp ce Asociația Americană a Diabetului are o divizie de advocacy juridică care include o rețea de avocați, „părinții mi-au spus că le vor dura luni să găsească un avocat după ce vor contacta ADA”. În plus, a avut impresia distinctă că ADA era mai concentrat pe problemele juridice ale persoanelor cu diabet de tip 2.
Pentru a fi clar (și corect), ADA face mult bine în acest domeniu. De exemplu, aceștia oferă sfaturi utile părinților cu privire la „Cum să rezolve problemele de îngrijire școlară a diabetului”. Dar pentru Phelan era evident că există decalaje majore între cererea și oferta disponibilă de avocați și avocați calificați.
Așadar, în timp ce și-a păstrat concertul de drept corporativ, Phelan a înființat Fundația de acțiune de tip 1 în 2016. În acel prim an, Fundația a fost alcătuită din Phelan și un cadru de voluntari, oferind consiliere juridică gratuită și servicii către aproximativ 18 familii din Long Island. . De asemenea, a organizat ateliere educaționale privind drepturile legale ale persoanelor cu dizabilități.
Dar acest lucru s-a schimbat în 2017, când Phelan a decis să mute acea activitate juridică de la fundație la o practică de avocatură solo pe care a înființat-o. Acum, el se ocupă de cazuri de discriminare cu normă întreagă și reprezintă în mare parte persoanele cu dizabilități și familiile acestora. Foarte important, Phelan spune că administratorii școlilor și întreprinderile tind să ia mai în serios cererile de discriminare atunci când primesc o scrisoare de la un avocat cu antetul firmei de avocatură, mai degrabă decât de la o organizație non-profit.
Fundația de acțiune de tip 1 există încă și conține un blog și diverse resurse online, dar este reorganizată și va funcționa diferit la un moment dat în viitor. Phelan a sugerat că activitățile sale ar putea implica prietena celebrității sale, Meredith O'Connor, o vedetă pop despre care aș fi auzit dacă aș avea aproximativ 25 de ani. Rămâneți aproape!
Între timp, are multe de făcut, deoarece prea multe T1D-uri în zona sa de practică din New York - și, bineînțeles, în toată țara - nu primesc o scuturare corectă.
Pledoarie juridică asupra diabetului în școli
În conformitate cu două legi federale - Legea cu privire la dizabilitățile americane și Secțiunea 504 din Legea de reabilitare - școlile (cu unele excepții) sunt obligate în mod legal să facă „acomodări rezonabile” pentru a se asigura că copiii cu diabet au șanse egale și nu se confruntă cu discriminări.
Prea multe școli din întreaga țară ignoră intenționat această obligație sau pur și simplu nu știu suficient despre diabet pentru a o îndeplini.
Phelan spune că copilul de la grădiniță care nu a putut avea acces la WIFI-ul școlii sale exemplifică o provocare din ce în ce mai comună la nivel național: școlile trebuie să fie educate cu privire la necesitatea de a-și îndoi regulile un pic, astfel încât T1D-urile să poată utiliza în mod adecvat tehnologia D modernă, conectată la date. .
Acest lucru a fost adevărat pentru o lungă perioadă de timp, deoarece pompele de insulină au devenit obișnuite și vizibile în școli, dar acum provocarea este și mai descurajantă, întrucât un număr tot mai mare de studenți se prezintă cu CGM-uri legate de smartphone-uri și alte tehnologii.
Fie că problemele cu care se confruntă studenții cu T1D implică accesul la tehnologie sau alte probleme, cele mai multe dificultăți pot fi rezolvate prin educarea educatorilor cu privire la diabet, spune Phelan. Uneori, este nevoie doar de un telefon sau de o întâlnire.
Și da, faptul că Phelan are diabet îl ajută să sprijine clienții săi și mai eficient.
De exemplu, atunci când negociați cu districtul școlar din Long Island, blocând grădinița să citească numerele sale CGM, „mi-am scos Dexcom-ul și le-am arătat cum l-am folosit și de ce și elevul avea nevoie de el”.
Asta a făcut șmecheria. Studentul poate folosi acum un smartphone pentru a-și monitoriza zaharurile din sânge.
Aplicarea planurilor educaționale pentru studenții T1D
Phelan și Fundația sa (precum ADA) au asistat, de asemenea, părinții în pregătirea planurilor personalizate pentru copiii cu diabet. Aceste planuri explică acțiunile pe care școlile trebuie să le întreprindă pentru a se asigura că elevii sunt în siguranță medicală, au același acces la educație ca și ceilalți copii și sunt tratați corect.
- Cele mai frecvente planuri pentru studenții cu diabet sunt Planul de management medical al diabetului și Planul Secțiunii 504 (cunoscut în mod obișnuit sub numele de 504).
- Pentru T1D cu alte dizabilități, uneori este necesar un Plan de Educație Individualizat (IEP) mai elaborat.
Părinții trebuie să fie atenți la faptul că aceste planuri sunt adecvate, potrivit Phelan. Într-unul dintre cazurile sale, părinții unui elev din Long Island cu T1D, ADHD și alte dizabilități au pregătit un IEP și au negociat adaptări pentru copilul lor. Dar planul nu a inclus timp de oprire suplimentar la teste, acces la WIFI și alte lucruri.
După câteva întâlniri și amenințarea cu litigii din partea Phelan, planul a fost modificat și problemele au fost rezolvate.
Toleranță zero la discriminare
Este o veste bună că Phelan și avocații legali afiliați la ADA sunt acolo, asigurându-se că fiecare „i” este punctat și fiecare „t” este încrucișat în planurile educaționale pentru T1D și că sunt abordate alte provocări legale din școli și locurile de muncă.
Dar chiar dacă Phelan găsește o modalitate de a se clona pe sine și fiecare PWD care are nevoie de un avocat este capabil să obțină unul, va rămâne nevoia de a responsabiliza școlile și locurile de muncă.
Dupa cum New York Times a declarat: un „număr tot mai mare de studenți care au diabet de tip 1 ... nu primesc îngrijirea de care au nevoie în școli, cum ar fi vaccinurile cu insulină sau monitorizarea glicemiei”.
Pentru a rezolva această problemă, comunitatea D are nevoie de mai mult decât de avocați talentați, cum ar fi Phelan. Educatorii și angajatorii au nevoie de mai multă școală despre realitățile vieții de zi cu zi cu diabet și drepturile legale ale persoanelor cu dizabilități. Și mai mulți PWD și părinții lor trebuie să-și dea seama că au dreptul să lupte împotriva discriminării, mai degrabă decât să o accepte pasiv.
-blood-test.jpg)