Când Emily Goldman a fost diagnosticată cu diabet de tip 1 (T1D) la vârsta de 20 de ani, singura persoană pe care o cunoscuse vreodată cu diabet era vecina ei din copilărie care a cedat la complicații rare și severe. Doi ani mai târziu, auzind că contractase aceeași afecțiune, a fost șocată.
„Eram cu toții atât de speriați”, își amintește Goldman, acum editor al unei reviste digitale cu sediul în New York.
Pe măsură ce și-a început propria călătorie cu T1D, ea purta inevitabil această idee că soarta ei este o moarte timpurie, fără să-și dea seama că povestea tragică a vecinului ei era rară și că există o lume plină de alții acolo prosperând cu T1D.
O conexiune instantanee
„În ultimul an de facultate la Universitatea din Boston, nu mai întâlnisem niciodată o altă persoană care trăia cu diabet de tip 1. Într-o clasă, a trebuit să facem un proiect multimedia final și am ales să fac al meu pe pancreasul bionic al lui Ed Damiano ", spune Goldman.
După prezentare, colega de clasă Christie Bohn s-a apropiat de ea, împărtășind că are și T1D.
„Conexiunea noastră a fost instantanee”, spune Goldman. Din fericire, Bohn avea deja un talent pentru divertisment vocal datorită faptului că era gazda postului de radio al colegiului.
Au decis repede să-și combine abilitățile și misiunea de a ajunge la mai mulți tineri cu T1D printr-un podcast și un cont Instagram numit Pancreas Pals, care prezintă povești personale dinamice, sfaturi și trucuri, rețete și multe altele, sub sloganul „Tip 1 distracție. ”
Crearea „Pancreas Pals”
Goldman s-a mutat în New York pentru a-și începe cariera și s-a alăturat Comitetului de conducere a tinerilor al JDRF acolo.
„Întâlnind atât de mulți tineri cu diabet zaharat de tip 1, nu am mai simțit acea credință subconștientă și„ rezultatul morții ”, spune Goldman.
Prin intermediul Comitetului de conducere a tinerilor al JDRF, perechea a întâlnit-o pe Miriam Brand-Schulberg, o psihoterapeut care locuiește cu T1D însăși de la vârsta de 6 ani. Ea urma să devină expertul lor rezident în sănătate mintală pe podcast și ulterior co-gazdă când Bohn se îndreptă spre școala absolventă. .
Se pare că Goldman și Brand-Schulberg trăiesc deopotrivă cu boala Hashimoto - cunoscută și sub numele de hipotiroidism - care este în mod obișnuit asociată cu T1D.
„Scopul mai mare este simplu”, explică Brand-Schulberg. „Oferim doar un sentiment de sprijin și de comunitate oamenilor - iar demografia noastră tinde să fie femei tinere.”
„Unde locuim, în New York, cu siguranță, există o mulțime de resurse și oportunități de a întâlni alte persoane cu diabet. Dar nu este cazul peste tot, mai ales dacă ești prea bătrân pentru tabăra de diabet și nu mai ai facultatea. La mijlocul anilor 20 și 30, este mai greu să întâlnești oameni noi, în special persoane cu diabet de tip 1 ", explică Brand-Schulberg.
„Normalizarea” luptelor diabetului
O parte importantă a misiunii lor este de a normaliza numeroasele lupte de a trăi cu T1D, spun co-gazdele DiabetesMine. Ei încearcă să aducă echilibru mesajelor deseori accidentale comunicate la cabinetul medicului sau în rețelele de socializare: că ar trebui să te străduiești să obții perfecțiunea zahărului din sânge 24/7. Nimeni nu poate face asta și nimănui nu ar trebui să i se facă să simtă că eșuează pe această bază.
„Nu suntem nicidecum diabetici perfecți, chiar dacă există așa ceva! Și sperăm că ascultătorii noștri vor găsi acest lucru foarte valabil ”, spune Brand-Schulberg. „Există o mulțime de provocări în această boală și da, uneori suge. Dar vrem, de asemenea, să echilibrăm acest lucru cu demonstrarea că poți fi în continuare în regulă și poți trăi o viață împlinită. ”
Episoadele Pancreas Pals acoperă totul, de la miturile stricate despre DKA și gripă, până la „tehnologia diabetului 101”, și până la manipularea zahărului din sânge în timpul exercițiilor fizice sau ziua nunții tale, până la gestionarea carantinei și a deciziilor cum ar fi să te întorci în campus în timpul COVID-19.
Goldman spune că este parțial motivată de propria frustrare în a primi îndrumări specifice de la medicul ei.
„De exemplu, medicul meu nu mi-ar oferi prea multe informații despre alcool, pentru că nu aveam încă 21 de ani și o broșură poate face atât de multe lucruri”, explică ea.
În loc să o ajute să învețe măsurile de precauție pe care ar trebui să le ia dacă bea alcool ca persoană cu T1D, medicul ei pur și simplu i-a sugerat nu bea deloc - nu prea realist pentru un student (sau orice adult cu T1D). Aceasta a fost doar una dintre numeroasele întrebări din viața reală la care nu a putut găsi răspunsuri.
„Primim multe dintre aceste cereri de subiecte de la ascultătorii noștri - întâlniri, pornirea unui nou loc de muncă, sex, începerea școlii, complicații, alte condiții, chiar așa”, spune Brand-Schulberg.
„Și căutăm întotdeauna oaspeți care să aibă un mesaj valoros pe care să-l împărtășească ascultătorilor noștri. Diabetul este atât de personal, încât experiența tuturor de a trăi cu el este atât de diferită. Vrem să împărtășim cât mai multe perspective cu privire la trăirea cu diabet zaharat de tip 1 ".
Îmbrățișând # BlackLivesMatter
Rularea unui podcast într-o perioadă de pandemie globală și tulburări politice imense vă oferă două opțiuni: Evitați conflictul sau dați voce acestor provocări. Aceste femei au ales-o pe cea din urmă. Nu s-au ferit de subiectul Black Lives Matter și modul în care a fi o persoană de culoare îți afectează și viața cu T1D.
Goldman spune că cel mai memorabil episod al său de podcast de până acum a fost un interviu cu Kylene Dyana Redmond, cunoscut online ca @BlackDiabeticGirl. „A fost atât de deschis pentru noi. Interviul ei a fost puternic, sincer, atât de real și de brutal. ”
În podcast, Dyana subliniază cât de puțină diversitate vede în marketingul legat de diabet de la companiile farmaceutice, observând că majoritatea fotografiilor sunt ale caucazienilor. Aceeași problemă există și în grupurile de difuzoare de la conferințele privind diabetul, observă ea, ceea ce o lasă să se simtă complet nereprezentată, nesusținută și nevăzută.
„Nu poți avea cinci femei albe pe un panou care să reprezinte diferite medii și să arunci o femeie neagră acolo pentru a ne reprezenta pe noi toți”, a spus Dyana în interviul său. „Este timpul ca aceste companii, organizații și influențatori să intensifice.”
Goldman a reamintit, de asemenea, un interviu recent cu Daniel Newman, un avocat T1D negru în Anglia, cunoscut sub numele de @ T1D_dan pe rețelele de socializare. De asemenea, găzduiește propriul podcast numit TalkingTypeOne.
Newman a vorbit despre rasismul medical și despre experiența sa în domeniul asistenței medicale din Regatul Unit. El a explicat că sistemul lor național de sănătate pune sarcina asupra pacientului să aducă și să pledeze pentru beneficiile unei pompe de insulină. Și accesul la tehnologia diabetului este, de asemenea, determinat de „cote” în funcție de locația unei persoane în Londra, a spus el.
„La sfârșitul zilei, eu și Emily suntem amândouă femei tinere, privilegiate, albe, așa că a fost valoros să obținem acele perspective diferite asupra lucrurilor pe care le luăm de la sine înțeles, cum ar fi:„ Bineînțeles că vrei o pompă de insulină ”, explică Brand-Schulberg. „Pentru Dan, el a primit mesajul„ Nu, nu, nu vrei asta, o pompă este ultima soluție ”.”
Cele mai mari lecții învățate
La fel ca oricine altcineva, chiar și cei care găzduiesc un podcast sunt vulnerabili la greșeli dintr-un loc de neexperiență. Primele câteva sezoane ale podcastului au creat oportunități neașteptate de învățare pentru ambele femei.
„Am învățat să-mi schimb retorica în relația cu oricine are o boală cronică, diabet de tip 1 sau diabet de tip 2 sau orice altă afecțiune”, împărtășește Goldman. În episoadele anterioare, ea a subliniat că persoanele cu T1D „nu și-au făcut asta”, lucru pe care mulți oameni l-au considerat că vinovați sunt cei cu diabet de tip 2. „Am vorbit dintr-un loc de ignoranță”, recunoaște ea.
Goldman însăși a fost diagnosticată incorect pentru prima dată ca având prediabet din cauza vârstei sale și știe de la sine cum se simte această perspectivă de rușine.
„Am aflat că trebuie să schimb modul în care privesc toate bolile cronice. Am învățat, de asemenea, cât de important este să ceri ajutor, să mă bazezi pe ceilalți, să nu îmi asumi singura povara diabetului sau orice altceva. ”
Pentru Brand-Schulberg, au existat și lecții.
„Cel mai mare lucru pe care l-am învățat de-a lungul anilor este că nu există acest stil de viață unic pentru diabetul de tip 1”, spune ea. „Nu toată lumea își dorește cea mai recentă tehnologie sau este foarte confortabil să-și poarte gadgeturile în aer liber și este în regulă! Nu există nimeni ideal pentru a lucra, fiecare are propria idee despre ce este diabetul de succes. Este mai mult decât în regulă și sper să transmitem și asta pe podcast. ”
Puterea de looping
Pentru propriul ei management al diabetului, Brand-Schulberg folosește sistemul Tandem t: slim Control-IQ cu pompă de insulină-CGM, un sistem „în buclă” care îi măsoară în mod constant glicemia și face ajustări cu o intervenție manuală mult mai mică necesară decât oricând.
Goldman își gestionează diabetul cu pompa tubeless Omnipod și Dexcom G6 CGM folosind setarea de „buclare” de casă bazată pe conectarea dispozitivelor cu un gadget numit RileyLink.
„Nu este magie”, spune Goldman despre experiența sa de looping. „L-am folosit ca o buclă deschisă pentru o vreme pentru că eram îngrozit să renunț la acel nivel de control. Și apoi, într-o zi, am decis să închid bucla și îmi place ”.
„Încă îmi este o teamă mare de minime și poți să tratezi din greșeală minusurile, deoarece insulina se suspendă cu câteva minute înainte de scăderea efectivă a insulinei. Dar acum am mai puțin de 1 la sută din minime (în medie săptămânală). Iar maximele nu sunt la fel de mari și mă întorc mai repede ”, spune Goldman.
Brand-Schulberg a avut aceeași teamă de a renunța când a început cu sistemul său conectat, dar a învățat în cele din urmă să se bazeze pe tehnologie.
„Când am început să fac looping, îi anulau foarte mult deciziile. M-am gândit: „Acest sistem nu mă cunoaște.” Nu aveam încredere în el, așa că zahărele din sânge erau un sistem rusesc total ”.
Ea a decis să cedeze și să „lase să aibă calea cu mine o săptămână” și să vadă ce se întâmplă.
„Am ajuns să ne cunoaștem pe parcurs”, spune ea, bucuroasă. „Încă o înlocuiesc ocazional. Pentru a lăsa ceva să decidă pentru tine, am fost cu siguranță un pic sceptic. Sunt atât de descumpănit de cât de mult s-a schimbat tehnologia diabetului de tip 1 în ultimii 20 de ani. ”
Brand-Schulberg adaugă că i-a îmbunătățit încrederea în a dormi noaptea.
„Buclarea pentru mine a eliminat aproape nevoia de bolusuri extinse, lucru pe care oricum îl ghiceam întotdeauna”, explică Brand-Schulberg. „Aceste mese mai grase, sunt mult mai încrezător că voi dormi și știu că ratele mele bazale vor crește și voi avea grijă de acea masă cu digestie lentă. Se simte ca o plasă de siguranță. Zaharurile noastre din sânge încă fluctuează, dar strânge muntele rusesc. ”
Continuarea în timpul COVID-19
Goldman spune că avea planuri mari de extindere pentru Pancreas Pals înainte ca COVID-19 să-i deraieze pe mulți dintre aceștia. Deci, deocamdată, s-a concentrat pe continuarea producției de podcasturi semnificative.
„Obișnuiam să facem episoade săptămânale, dar acum este o dată la două săptămâni”, explică Goldman, care a constatat că efectul COVID-19 asupra programului ei de lucru lasă mai puțin timp pentru podcasting. „Și vindem reclame, dar acești bani se întorc în producție. Așadar, facem înregistrări de 3 luni odată, cu două sezoane în fiecare an. ”
Cu ascultători din întreaga lume, duo-ul de găzduire este recunoscător pentru fiecare feedback primit pe diferite canale de socializare, amintindu-le că eforturile lor de a continua producția spectacolului sunt apreciate și merită.
Un lucru pe care ambele femei speră că fiecare ascultător îl ia de pe podcast este filosofia lor comună de „dăruiește-ți un pic de grație”.
„Avem un organ rupt care ar trebui să facă toate aceste lucruri în sine și îl inventăm pe măsură ce mergem, ceea ce este destul de impresionant”, a spus Brand-Schulberg.
-blood-test.jpg)