Este posibil să fi auzit de Betes Bros, un grup relativ nou de peep pe rețelele sociale care și-au făcut un nume în comunitatea noastră online de diabet pe parcursul anului trecut.
Este totul creat de Chris Pickering de mult timp de tip 1 în Oklahoma, care a fost diagnosticat în urmă cu aproape 30 de ani ca fiind un copil mic și este unul dintre mai multe T1D din familia sa. Este un tată de patru ani care acasă, care lucrează acum cu normă întreagă ca avocat al diabetului, construindu-și cariera de marketing și vânzări.
Ceea ce a început ca o glumă între D-peeps la locul de muncă s-a transformat într-o organizație non-profit de bună-credință care vizează creșterea gradului de conștientizare, construirea comunității și susținerea unor cauze bune care beneficiază persoanele cu dizabilități (persoanele cu diabet). Iată povestea din spatele organizației ... ACTUALIZARE: Din păcate, la începutul lunii august 2018, Chris a anunțat că, din cauza lipsei de timp și finanțe, închide oficial The Betes Bros la sfârșitul anului.
Un interviu cu fondatorul Betes Bros, Chris Pickering
DM) Bună Chris, poți începe prin a-ți împărtăși propria experiență de diagnostic?
CP) Când aveam doar 3 ani în 1988, m-am îmbolnăvit extrem de mult și, ca mulți alții, a fost diagnosticat cu simptome de răceală / gripă și trimis acasă. După alte câteva zile și când am ajuns la punct, nu am putut să mănânc, mama m-a repezit la urgență. Cu un personal incapabil să-și dea seama ce se întâmplă, un doctor intră și întreabă „l-a verificat cineva pentru diabet ?!”
La scurt timp, s-au întors cu un diagnostic de diabet zaharat de tip 1. Acest lucru a avut loc la sfârșitul lunii iunie 1988. Am fost eliberat literalmente din spital imediat după stabilizare, după ce părinții mei au pledat pentru că ziua mea de naștere era la colț - da, asta a fost cu două zile înainte de a patra mea aniversare. Un schimbător de viață, dar nu un șoc în familia mea.
Ai multe tipuri 1 în familia ta?
Da, am fost al cincilea diagnostic din familia mea pe care îl știu.
O verișoară Lisa a murit de la DKA după ce a vrut să fie „normală” la o petrecere de ziua de naștere și a mâncat tort și înghețată. Asta înainte de a mă naște. Asta a fost în anii ’70 fără insuline și monitorizare pe care le avem astăzi. Unchii mei Mike, Darrel și Terry Wayne au fost diagnosticați și ei. Mike a murit din cauza unor complicații în același an în care am fost diagnosticat. Darrel a fost unul dintre primii beneficiari ai unui transplant de rinichi și pancreas. A continuat încă câțiva ani înainte ca trupul său să renunțe la complicații. Terry Wayne și cu mine suntem ultimii din familia noastră care trăiesc cu tipul 1. El trece bine peste 40 de ani, dar, ca și ceilalți, suferă de complicații și de necunoștință de cauză hipoglicemiantă. De acum sunt diagnosticul final în familia mea și sper că în fiecare zi voi rămâne ultima.
Cât de conștienți sunt cei patru copii ai dumneavoastră de diabet?
Familia mea este echivalentul unei zile la grădina zoologică, dar fără animale în cuști. Soția mea Madelyn și cu mine avem patru copii în casă cu toți sub vârsta de 10 ani: Jet Dare are 8 ani, Jett Lynn are 7 ani, Jagger Lee are 7 ani și Lilly Rose are 2. Cine spune că un tip 1 nu poate avea două avioane ? 😉
Jet Dare sau J.D. este fiul nostru dintr-o relație anterioară pe care am avut-o, iar Jett și Jagger sunt fiii noștri gemeni din căsnicia anterioară a lui Madelyn. Lilly este singura noastră împreună și singura fată din cei patru. Fiecare dintre ei este foarte conștient de diabetul meu. Vor întreba la ce nivel (BG) citesc. Au învățat că, dacă sunt înalt, sunt morocănos și să nu cer nimic. Dacă sunt în jur de 100, este o zi bună și ne vom distra. Dacă mă duc jos, s-ar putea să fie preferatul lor, pentru că știu că asta înseamnă delicii și s-ar putea să profite câteodată de asta.
Deci, cine sunt Betes Bros?
Suntem trei. Sunt eu, fondatorul care este considerat „veteranul” lumii diabetului din grupul nostru. Ceilalți doi sunt Nate Bright și Stephen Barton, care au fost de mare ajutor în primele etape.
La început, eu și Stephen am fost cei care am lucrat împreună la o reprezentanță auto și am câștigat premii lunare simultan. El a câștigat persoana de serviciu a lunii, iar eu am câștigat vânzătorul lunii. Ne-au numit „frații diabetului” și a existat acest mem comercial Wilford Brimley „Dia-beetus” care făcea turul, așa că am început să glumim despre faptul că suntem „Beetus Bros.” Am pierdut contactul pentru o vreme după ce am părăsit reprezentanța. Interesant este faptul că reprezentanța a avut o altă conexiune T1D când a fost diagnosticat și fiul managerilor de servicii.
Apoi a venit Nate, care în toată gloria sa a venit dintr-o introducere a soției mele Madelyn, care într-o zi a venit acasă și a spus: „Trebuie să-l întâlnești pe prietenul meu Nate cu care lucrez pe platourile de filmare” pentru că îl văzuse folosind un stilou pentru insulină. Este un artist specializat în efecte speciale și machiaj, în special în filmele de groază.
Nate I și am trimis mesaje înainte și înapoi și am vorbit la telefon ocazional. În cele din urmă, ne-am întâlnit într-un loc de burgeri și am vorbit câteva ore și suntem prieteni de atunci. Cu cât am vorbit și am stat mai mult, cu atât fraza „Betes Bros” a reapărut mai mult. Așa că ne-am propus să începem propria noastră pagină de Facebook și să ne distram doar împreună cu tipul 1 împreună. A fost un pic cam îngrozitor, într-adevăr.
Stephen a văzut acest lucru pe rețelele de socializare și a vrut să ajute și el. Și asta ne-a făcut pe trei dintre noi.
Deci ai început prin a posta doar imagini?
Literal, într-o zi ca o glumă, Nate și cu mine am decis să creăm un Instagram și să arătăm viața doar cu T1D. Asta a fost în aprilie 2017 și, în câteva săptămâni, oamenii au început să urmărească și să trimită mesaje care se bucură de postările noastre. Chiar în timpul verii și toamnei anului trecut, în timpul uraganului Harvey, a apărut primul nostru apel real la acțiune și ne-a ajutat să ne conectăm mai departe în comunitate.
Conceptul Bros este cu adevărat o frăție. În ciuda diferențelor de locație, rasă, religie etc., toți ne unim sub un steag albastru.
Și ulterior v-ați înregistrat ca o organizație non-profit efectivă?
Da, Fundația Betes Bros este un 501 (c) 3 înregistrat și este organizația umbrelă pentru Betes Bros, Betes Babes și multe altele care vor fi adăugate în viitor. Suntem atât locali, cât și naționali. Pe măsură ce fundația crește, planificăm să avem Bros și Babes în multe orașe importante pentru a ajuta la orchestrarea și executarea întâlnirilor și a evenimentelor pentru a oferi comunității mai multe opțiuni de adunare.
Așteptați, există și o versiune feminină numită Betes Babes?
Da, Betes Babes sunt femeile uimitoare care se ocupă de partea vieții despre care nu au niciun indiciu.Kourtney Harris conduce acea parte a fundației cu ajutorul Bridgette Mullins. Ambele sunt rockstars în difuzarea de conținut real și relatabil. Kourtney, care se află și ea în Oklahoma, are vreo 20 de ani și a fost diagnosticată în 1998. Tocmai și-a sărbătorit diaversarul de 20 de ani, iar Bridgette a fost diagnosticată în 2016 și a făcut progrese enorme în tratarea T1D prin sărituri în comunitate. Ea este singura care nu iese din acest stat, dar are sediul în Virginia.
Deci, aceasta este echipa ta principală acum?
Dincolo de noi „frații” și „bebelușii” principali, începem să folosim oameni minunați din toată lumea pentru a-i inspira pe ceilalți și a se implica în organizația noastră - inclusiv o persoană cunoscută sub numele de „Moș Crăciun”, care este un Moș Crăciun profesionist cu tipul 2 care ne ajută ocazional. Cu o acoperire acum pe fiecare continent, cu excepția Antarcticii, în acest moment am purtat conversații cu oameni din peste 50 de țări ... Echipa noastră este în continuă creștere!
Nu trebuie să existe încă o imagine a tuturor împreună, deoarece orarele și locațiile variate o fac dificilă.
Ce a realizat organizația până acum?
De la începuturile noastre umile de acum un an, în aprilie 2017, am avut ocazia să ajutăm cu uraganul Harvey și cu unele dintre celelalte furtuni care au lovit Golful și Caraibe. Am strâns în total aproximativ 30.000 de dolari în insulină, benzi de testare, lancete, glucometre, filete de glucoză și alte tipuri de diabet zaharat - toate donate de comunitate din 20 de state și 8 țări diferite. De asemenea, am reușit să colectăm o mulțime de haine, încălțăminte, îmbrăcăminte pentru copii, scutece, câteva pătuțuri, jucării, rechizite școlare, articole de toaletă și multe alte lucruri necesare pentru a reconstrui viața.
De la începerea acestui efort, au existat în jur de 20 de persoane / familii care nu au trebuit să se streseze pentru a obține ceea ce aveau nevoie, deoarece comunitatea a intensificat. Acum avem conexiuni cu echipele NBA, NFL și USL pe care le căutăm modalități de a face mai mult împreună pentru T1D.
Ce mai aveți la robinet?
De asemenea, pe tabla de desen este o idee la care ne referim ca „Autobuzul Betes”, deși nu există încă un interval de timp. După ce am urmărit numeroase organizații non-profit care închideau birouri din cauza cheltuielilor generale, am vrut să căutăm o altă opțiune pentru a reduce costurile. Soluția a fost un birou mobil. Ideea originală a fost crearea unei mici case / birouri. După ce ne-am jucat cu idei de proiectare și am început să configurăm costurile, că, împreună cu un camion pentru a trage, a crescut costul. Profundând mai departe în cercetarea ideilor de afaceri minimaliste, am dat peste ceea ce este cunoscut sub numele de „skoolie” - un autobuz transformat într-o casă sau o afacere. Există deja o singură afacere în OKC cu acest concept, iar un birou mic ar ajunge în medie la 1200 USD pe lună, fără a include alte costuri lunare recurente. A face acest lucru timp de doi ani ar însemna că am putea avea un birou mobil și un studio pentru orice proiecte video viitoare și orice costuri de hotel și de zbor ar fi, de asemenea, eliminate. Vom conduce astfel încât acest lucru să deschidă accesul multor oameni din SUA, oferindu-ne posibilitatea de a organiza întâlniri pe parcurs. Credem că acesta ar putea fi viitorul eliminării multor cheltuieli generale non-profit și implicării mai mari în comunitate.
Am auzit că v-ați întâlnit și cu profesori și oficiali de stat cu privire la inițiativele de sensibilizare a diabetului?
Da, întâlnirile cu școlile au acoperit multe probleme diferite. Cu profesorii, ne-am așezat să ne ocupăm de preocupările din clasă. Mulți profesori nu au avut șansa să se ocupe de prima mână de tipul 1. Împreună cu părinții, îi ajutăm să-i antrenăm pe semne de avertizare în ceea ce privește creșterea sau scăderea zahărului din sânge. Le arătăm cum să folosească CGM-urile dacă un student este pe unul; siguranță adecvată în tratarea glicemiei scăzute; și lucrul cu facultățile și politicile din școli pentru a permite tratarea minimelor în clasă. Am avut privilegiul de a vorbi cu Departamentul Educație și orice școală care are nevoie de ajutor sau are întrebări în Oklahoma are capacitatea de a ne contacta.
Unde vedeți că Betes Bros face cea mai mare diferență?
Una dintre cele mai mari probleme este că atât de mulți oameni se simt singuri în T1D, de la persoana diagnosticată la familia lor. Lucrăm zilnic cu mulți indivizi și părinți nou diagnosticați, parcurgând întrebările și temerile împreună, toate punându-le în legătură cu ceilalți. O altă mare parte din ceea ce ne străduim este accesibilitatea și accesibilitatea insulinei. Ne uităm să ajutăm să aducem mai mulți oameni și împreună pentru a crește gradul de conștientizare pentru această problemă.
Povestiți-ne despre videoclipul recent pe care l-ați lansat (mai jos), care a inclus atât de multe fețe din DOC?
După ce am căutat în jur videoclipuri care pot fi relatate cu comunitatea online Diabetes, nu a existat nici unul care să iasă în evidența mea. Au existat videoclipuri grozave care prezintă tipul 1 pentru organizații, dar nu unul pentru comunitate. A fost o șansă de a aduce comunitatea împreună pentru un proiect și de a se concentra asupra T1D cu toate organizațiile implicate, fiecare numită pentru a-și arăta angajamentul față de D-Community.
Cum abordați problema finanțării și sprijinului Pharma pentru organizația dvs.?
Cu atât de mulți oameni supărați de companiile farmaceutice, companiile de asigurări și alții implicați în conducta de cost a insulinei, este o sabie cu două tăișuri. Mulți oameni îi numesc „bani de sânge”. Dar, cu fondurile pe care le-am putea primi, am putea face multe lucruri grozave și ne putem conecta față în față cu mai multă comunitate.
Cu toate acestea, știm despre cei care au murit (ca urmare a) lipsei de insulină și despre toți acei oameni care au fost aruncați în sărăcie din cauza costurilor medicale. Deci, nu credem că există suficiente justificări pentru ceea ce putem face cu banii farmaceutici pentru a depăși preocupările comunității. Suntem membri activi ai DOC și, așa cum avem o voce și o platformă, membrii individuali ai comunității au o voce prin noi. Am prefera să continuăm la o scară mai mică și la un buget limitat până la găsirea altor opțiuni de finanțare.
Există alții în spațiul non-profit al diabetului, la care te uiți ca inspirație sau pentru îndrumare?
Există câteva organizații grozave și am avut interacțiuni cu toate acestea. Crescând cu ADA și JDRF, vor avea întotdeauna respect pentru a fi primii. Dincolo de tipul 1, cu ideile lor inovatoare și propria aplicație socială pentru comunitatea T1D, este minunat și alții precum T1international, care fac valuri în întreaga lume, încercând să permită accesul la insulină pentru toți cei care au nevoie de ea.
Apoi, ne uităm la oameni precum Chris Bright, fondatorul The Diabetes Football Community, care a văzut o nevoie într-o anumită zonă și a alergat cu ea. Fiecare organizație are ceva de oferit din punct de vedere educațional sau inspirațional. Ca să nu mai vorbim de numeroase întreprinderi de acolo care dau o parte din profiturile lor comunității de tip 1 sau cercetării.
Aveți vreun cuvânt de înțelepciune pe care doriți să îl împărtășiți cititorilor noștri?
În esență, suntem cu toții o grămadă de oameni care s-au conectat online sau personal și am ajuns la concluzia că viața noastră cu diabet a supt. Apoi ne-am propus să ne îmbunătățim propria viață cu diabet și să îi îmbunătățim pe cei din jurul nostru în acest proces.
Vom continua să mergem cât de mult putem, pentru că deocamdată avem cheltuieli generale limitate și am găsit modalități de a face lucrurile cu un buget minim. Vom continua să fim activi online și să ajungem la cât mai multe domenii noi, după cum ne permite timpul. Fără această comunitate, nu suntem nimic. De aceea, motto-ul nostru este: „Până când nu se vindecă, există comunitate”.
Mulțumesc, Chris! Suntem dornici să vedem cum Betes Bros și Babes își extind și își cresc eforturile.
